Uw zoon moet regelmatig gecontroleerd worden door een specialist die beschikt over de expertise om toezicht te houden op hoe het gaat en om te signaleren als er iets ongebruikelijk is dat extra zorg nodig heeft. Dit is belangrijk om op het juiste moment beslissingen te maken over nieuwe behandelingen en om zoveel mogelijk te anticiperen op problemen en deze te voorkomen. Het is aanbevolen dat uw zoon om de 6 maanden een arts ziet en ongeveer elke 4 maanden een gespecialiseerde fysiotherapeut en/of ergotherapeut, indien mogelijk.
Testen die worden gebruikt om patiënten met DMD te volgen kunnen variëren in de verschillende ziekenhuizen. Het allerbelangrijkste is dat er regelmatig evaluaties zijn, zodat de behandelingen goed kunnen worden gecontroleerd. Deze regelmatige evaluatie zou ook testen moeten bevatten die aantonen hoe de aandoening verloopt, waaronder:
Kracht kan op een aantal verschillende manieren worden bekeken om te zien of de kracht die gegenereerd wordt op specifieke gewrichten aan het veranderen is.
Dit wordt gedaan om te controleren of contracturen of gewrichtsverstrakking zich ontwikkelen en om te helpen welke rekoefeningen en behandelingen het nuttigst zijn.
Veel ziekenhuizen meten routinematig activiteiten op tijd, zoals de tijd de nodig is om op te staan van de vloer, een bepaalde afstand lopen, en een aantal traptreden te beklimmen. Dit geeft belangrijke informatie over hoe de aandoening aan het veranderen is en hoe deze reageert op de behandeling.
Er zijn een groot aantal verschillende schalen, maar uw ziekenhuis zal routinematig gebruik moeten maken van dezelfde schaal om de aandoening op een systematische manier te controleren. Verschillende schalen kunnen nodig zijn op verschillende tijdstippen.
Dit vertelt het team of extra hulp nodig kan zijn om te helpen bij de
zelfstandigheid.
Information based on consensus statement (published in January 2010)