Вашему сыну следует регулярно наблюдаться у специалиста-невролога, который проведет обследование состояния здоровья и в случае обнаружения каких либо отклонений сможет назначить дополнительное исследование, чтобы иметь представление о нарушении или изменении в состоянии ребенка. Это важно для своевременного принятия решения о назначении новых препаратов необходимых для максимально возможной стабилизации состояния пациента. Рекомендуется, чтоб Ваш сын осматривался специалистом каждые полгода, а врачом-ЛФК и/или специалистом по трудотерапии- каждые 4 месяца по возможности.
Тесты, используемые в разных клиниках для наблюдения за больными с мышечной дистрофией Дюшенна (МДД), могут отличаться. Однако наиболее важным является факт РЕГУЛЯРНОСТИ проводимых обследований, крайне необходимых для оценки изменения состояния пациента. Регулярное обследование состоит из тестов, которые позволяют определить состояние и оценить степень прогрессирования болезни.
Измерение может проводиться различными методами позволяющими зарегистрировать изменение силы в определенных группах мышц.
Амплитуда движений исследуется для выявления тугоподвижности в суставах, наличия контрактур, с целью принятия решения о необходимости растяжек, ортопедических укладок, возможно оперативного лечения.
Для оценки динамики состояния пациента, эффективности проводимых мероприятий, многие клиники регулярно проводят временные тесты, такие как: встать с пола, пройти некоторое расстояние на время, подняться по ступенькам.
Существует огромное количество разных шкал, но Ваша клиника должна регулярно использовать одну и ту же, для проведения систематического мониторинга пациентов по одному и тому же протоколу. Могут потребоваться разные шкалы в разное время.
Позволяет группе специалистов решить, нужна ли дополнительная помощь для сохранения способности больного к самообслуживанию.
Information based on consensus statement (published in January 2010)