Suivi neuromusculaire – evaluation de la fonction motrice

Quels examens doivent etre effectués et quand

Votre fils doit pouvoir bénéficier de contrôles réguliers chez un spécialiste possédant les compétences nécessaires pour suivre l’évolution de la sa maladie et comprendre si certains signes ou symptômes nécessitent des contrôles plus approfondis. Ceci est important afin de pouvoir prendre une décision concernant les nouveaux traitements au moment voulu et d’anticiper et prévenir autant que possible les éventuelles complications. Nous conseillons une visite chez le médecin tous les 6 mois et, si possible, tous les 4 mois chez le kinésithérapeute et/ou l’ergothérapeute.

Les examens cliniques effectués pour le suivi des personnes atteintes de DMD peuvent varier d’une clinique à l’autre. Le plus important, c’est d’avoir un suivi régulier de façon à ce que les divers actes puissent être supervisés de manière adéquate. Le suivi régulier doit inclure des examens aptes à montrer l’évolution de la maladie, parmi lesquels:

La force

La force peut être mesurée de nombreuses manières différentes pour constater d’éventuels changements dans la force générée au niveau de certaines articulations.

Amplitude articulaire

La mesure des amplitudes articulaires permet de mettre en évidence des enraidissements des articulations et aide à identifier les étirements à réaliser ou les traitements les plus adaptés à proposer.

Tests de vitesse

De nombreux examens cliniques comportent le chronométrage de certaines activités, par exemple, le temps que la personne emploie pour se lever, pour parcourir une certaine distance ou monter un certain nombre de marches. Ceci fournit d’importantes informations concernant l’évolution de la maladie et la réponse à un traitement.

Échelles des fonctions motrices

Il existe un grand nombre d’échelles différentes, mais votre clinique devrait toujours utiliser la même pour surveiller l’évolution de la maladie de façon systématique. Des échelles différentes peuvent être nécessaires selon les stades de la maladie.

Activités de la vie journalière

Ceci permet à l’équipe soignante de juger si une aide supplémentaire est nécessaire pour favoriser l’autonomie du patient.

Données importantes à ne pas oublier

  1. Les muscles de votre enfant vont s’affaiblir en raison de l’absence de dystrophine.
  2. Certains types d’exercices et la fatigue peuvent aggraver la détérioration musculaire.
  3. Le médecin comprend l’évolution de la faiblesse musculaire et peut aider votre fils à se préparer pour la prochaine étape.
  4. Le médecin doit absolument connaître le fonctionnement des muscles de votre fils pour pouvoir démarrer aussi vite que possible la thérapie la plus adaptée.

Information based on consensus statement (published in January 2010)