Vaš sin naj bi imel redne preglede pri specialistu, ki je izkušen v sledenju bolezni in prepozna morebitna odstopanja, ki zahtevajo dodatno obravnavo. To je pomembno zaradi pravočasnih odločitev za nove vrste zdravljenja v najbolj ustreznem obdobju in za predvidevanje ter preprečevanje zapletov v največji možni meri. Priporočajo, da vaš sin obiskuje zdravnika na 6 mesecev in specializiranega fizioterapevta in/ali delovnega terapevta na 4 mesece, če je le mogoče.
Testiranja za spremljanje bolnikov z DMD se med posameznimi klinikami razlikujejo. Najbolj pomembno je, da so pregledi redni tako, da se ustrezno spremljajo otrokovo stanje in ukrepanja. Ob rednih pregledih naj bi izvajali teste, ki pomagajo oceniti stopnjo napredovanja bolezni in obsegajo naslednje:
Mišično moč lahko ocenjujemo na številne različne načine, da bi ugotovili, ali se mišična moč na območju posameznih sklepov spreminja.
Merimo z namenom, da bi ugotovili kontrakture sklepov (sklepno otrdelost) in da bi pomagali načrtovati vrsto razgibavanj ali druge koristne posege.
Številne ustanove merijo t.i. časovne aktivnosti, npr. trajanje dvigovanja s tal, čas, v katerem oseba prehodi določeno razdaljo, in čas vzpenjanja po določenem številu stopnic. Ti podatki so pomembni za prikaz spreminjanja bolezni in odzivanja na zdravljenje.
V uporabi so številne različne lestvice; pomembno je, da ustanova uporablja eno izmed lestvic za sistematično spremljanje stanja. V različnih obdobjih so lahko potrebne različne lestvice.
Spremljanje omogoča delovni skupini, ki skrbi za vašega sina, da svetuje dodatne ukrepe za nadaljnje podpiranje samostojnosti.
Information based on consensus statement (published in January 2010)