Gestione dell'estensibilità dei muscoli e delle contratture delle articolazioni

  • Il contatto principale per la gestione delle contratture delle articolazioni è il fisioterapista. Idealmente i consigli di un fisioterapista di zona saranno coadiuvati da quelli di uno specialista ogni quattro mesi circa. Lo stretching deve essere eseguito almeno 4-6 volte a settimana e deve diventare parte della routine giornaliera.
  • Uno stretching efficace per controbilanciare lo sviluppo di contratture può richiedere tecniche diverse che il fisioterapista vi mostrerà, tra cui lo stretching, stecche e strumenti per una postura eretta.
  • Uno stretching regolare di caviglie, ginocchia e fianchi è molto importante. In una fase successiva diventa necessario anche uno stretching per le braccia, soprattutto per le dita, il polso, il gomito e la spalla. È possibile individuare altre aree per cui è richiesto lo stretching in seguito a visite specialistiche.
  • Stecche per la notte (ortesi tibio-tarsica o AFO) possono essere utilizzate per controllare le contratture della caviglia. Le stecche devono essere fatte su misure e non esistono già pronte. Dopo la perdita della deambulazione, può essere preferibile adottare delle stecche diurne, che non sono invece consigliate per i ragazzi dotati di mobilità.
  • Le stecche per le gambe (ortesi fino al ginocchio o KAFO) possono essere utili nella fase in cui camminare diventa molto difficile o impossibile. KAFO possono essere utili per controllare la rigidità delle articolazioni, per prolungare la deambulazione e per ritardare il manifestarsi della scoliosi.
  • Strumenti per la posizione eretta (in una struttura o con uno stander della sedia a rotelle elettrica) sono consigliati quando la deambulazione non è più possibile.
  • Le stecche per le mani in fase di riposo sono adatte alle persone con parti flessibili per le dita.
  • Può essere consigliato intervenire chirurgicamente per prolungare il periodo di deambulazione. Questo tipo di approccio è assolutamente da studiare caso per caso. Maggiori informazioni sono disponibili nel documento principale.

Information based on consensus statement (published in January 2010)