Controlli

  • Quando un ragazzo con DMD cammina ancora, una valutazione di base delle funzioni polmonari (come la misurazione della capacità vitale forzata [FVC] almeno una volta l'anno) consente al bambino di abituarsi agli strumenti utilizzati e al team le massime capacità respiratorie raggiunte.
  • La massima concentrazione sulla valutazione delle funzioni polmonari avviene dopo che il bambino ha perso la capacità di camminare in maniera autonoma, e deve prevedere la misurazione della FVC e del flusso maggiore di tosse. Possono essere utili anche altre misurazioni, tra cui l'analisi dei livelli di ossigeno nel sonno, che devono essere introdotte con il passare del tempo. La frequenza di queste analisi dipenderà dallo stadio della condizione, ma una misurazione minima della FVC deve essere fatta almeno ogni 6 mesi.

È molto importante fare attenzione ai segnali che possono suggerire difficoltà respiratorie da parte di vostro figlio con il passare del tempo. Se pensate che vostro figlio si trovi in questa situazione dovete parlarne con il vostro medico. Contattate il medico se vostro figlio si trova nelle seguenti situazioni:

  • malessere prolungato con un'infezione delle vie respiratorie alte apparentemente di livello minore. Per esempio, il recupero dopo un normale raffreddore è lento, i raffreddori si trasformano in una congestione toracica e in bronchiti, che spesso richiedono una terapia antibiotica;
  • è più stanco del solito;
  • ha il fiato corto, si comporta come se non riuscisse a stare al passo con il proprio respiro o ha difficoltà nel terminare le frasi;
  • ha sempre mal di testa o al mattino;
  • ha spesso sonno senza motivo;
  • ha difficoltà nel dormire, si sveglia spesso, ha difficoltà nello svegliarsi e ha gli incubi;
  • si sveglia con l'affanno o afferma di sentire il proprio cuore battere;
  • ha problemi di concentrazione.

Information based on consensus statement (published in January 2010)