Nella fase di non deambulazione tardiva, la funzione degli arti superiori e il mantenimento di una buona postura è sempre più difficile ed è più probabile che si verifichino delle complicazioni.
È importante discutere con il fisioterapista quali tipi di apparecchiature possano meglio supportare l'indipendenza e la partecipazione. Possono essere necessari altri adeguamenti per aiutare il ragazzo con attività come mangiare, bere, andare in bagno, trasferirsi a letto e girarsi nel letto.
Le decisioni relative al regime degli steroidi, alla nutrizione e alla gestione del peso devono essere analizzate e discusse con il team di cura.
È consigliato un controllo del cuore e dei polmoni due volte l'anno e spesso si rende necessario implementare analisi e interventi più frequenti.
Molti uomini giovani affetti da DMD vivono vite appaganti da adulti. È importante pianificare in modo proattivo una vita da adulto indipendente anche se bisognoso di supporto, con tutte le opportunità e le sfide che questo comporta.
La sezione che segue tratta i dieci diversi domini di cura della DMD descritti nella figura 1.
Information based on consensus statement (published in January 2010)