Българският регистър на пациенти с ПМД

Българският регистър на пациенти с ПМД

Българският регистър на пациенти с Прогресивна мускулна дистрофия тип Дюшен/Бекер и Спинална мускулна атрофия се намира в Университетска болница „Александровска”, Клиника по неврология в София.

Отговорен за регистъра е проф. д-р Ивайло Търнев. За контакт с него можете да пишете на itournev(at)emhpf.org или на тел. +359 2 9230670.

Пациенти с ДМД/БМД и СМА ще могат да получат информация за регистъра и формуляри и чрез интернет адреса на сайта на Българското дружество по невромускулни заболявания www.nmd-bg.com.

Информацията за регистъра може да се попълва от пациента, от неговия лекар или и по двата начина. Регистърът за пациенти с Миотонична дистрофия е в процес на изработка, но вече се събира лична информация за пациента. Ще бъдат обхванати и други невромускулни заболявания. Регистрите се изработват за колаборация с глобалната база-данни на TREAT-NMD и улесняват достъпа до специализирани грижи.

Information based on consensus statement (published in January 2010)