С 1995 года на базе ГБУ здравоохранения Московской области «Психоневрологическая больница для детей с поражением ЦНС с нарушением психики» работает медико-реабилитационный центр Межрегиональной организации «Ассоциация фондов помощи больным нервно-мышечными заболеваниями «Надежда».
Проводится первичная диагностика заболеваний (первичные миодистрофии, врожденные миопатии, спинальные амиотрофии, наследственные мотосенсорные полиневропатии) с использованием современных методов электрофизиологических исследований (ЭМГ, ЭНМГ), лабораторных исследований (биохимических, ДНК-диагностики, при необходимости возможно проведение биопсии мышц)
В центре ведется консультативный амбулаторный прием больных детей и взрослых по средам с 11 часов по предварительной записи по телефону 8 (499) 9059666 Герасимова Наталья Львовна (звонить по средам).
Дети имеют возможность получить комплексное лечение в стационаре, где применяются:
• специальные методики лечебной физкультуры с растяжками, ортопедическими
укладками для профилактики развития деформаций суставов и позвоночника
• лечебная гимнастика с использованием адаптированных тренажеров
• при необходимости проводится своевременное гипсование и щадящие методики оперативного лечения контрактур и деформаций (сделать сноску в оперативные методики)
• индивидуальное физиотерапевтическое лечение с учетом характера и природы заболевания (сноска в физиометоды)
• медикаментозная поддерживающая терапия, позволяющая улучшить обменные процессы в мышцах и нервной системе и затормозить прогрессирование процесса.
Больной и семья пациента с нервно-мышечным заболеванием получают:
• психологическую поддержку
• практические рекомендации
• советы по уходу за больными
Медико-реабилитационный центр межрегиональной ассоциации «Надежда» сотрудничает с международными организациями (TREAT-NMD, французской ассоциацией AFM, институтом миологии, Франция, EMDA -европейский альянс ассоциаций миопатий), занимающимися проблемами диагностики и разработкой новых методов лечения для больных нервно-мышечными заболеваниями. Такое сотрудничество позволит приблизить доступность новейших методик генетического и патогенетического лечения для наших больных. С этой целью мы начали сбор данных о пациентах с миодистрофией Дюшенна-Беккера и спинальной мышечной атрофией для создания регистра больных нервно-мышечными заболеваниями.
Контакты:
Государственное бюджетное учреждение здравоохранения Московской области «Психоневрологическая больница для детей с поражением ЦНС с нарушением психики»
Адрес: Улица Ивана Сусанина, д.1, Москва, 127496, РФ.
Email: info(at)modbnb.ru
Information based on consensus statement (published in January 2010)