Druga zdravila in prehranska dopolnila

Strokovnjaki so ocenjevali tudi številna zdravila in prehranska dopolnila, za katere je bilo znano, da so jih uporabili v nekaterih primerih DMD. Pregledali so objavljene podatke o teh snoveh, da bi ugotovili, ali je dovolj dokazov za njihovo učinkovitost in varnost, da bi lahko izdelali priporočila.

Strokovnjaki so zaključili naslednje:

  • Uporabe oksandrolona, anaboličnega steroida, ne priporočajo.
  • Varnost uporabe botulinskega toksina pri zdravljenju ali preprečevanju kontraktur pri osebah z DMD niso proučevali, zato pripravka ne priporočajo.
  • Nobenih priporočil ni za sistemsko uporabo kreatina. V randomizirani kontrolirani raziskavi pri DMD niso pokazali prepričljive koristi. Če ima oseba, ki jemlje kreatin, težave z ledvicami, je potrebno prekiniti jemanje kreatina.
  • Nobenih priporočil tudi ni mogoče posredovati za naslednje substance, ki jih včasih uporabljajo pri zdravljenju DMD: koencim-Q, karnitin, aminokisline (glutamin, arginin), protivnetna zdravila, antioksidanti (ribje olje, vitamin E, izvlečki zelenega čaja), pentoksifilin, dišavnični in rastlinski izvlečki. Ugotovili so, da v objavljeni literaturi ni dovolj dokazov za njihovo učinkovitost.
  • Strinjali pa so se, da je to področje, kjer so nadaljnje raziskave potrebne. Podprli so dejavno sodelovanje družin pri iskanju novih spoznanj, kot so npr. registri bolnikov in klinični poskusi.

Steroidi so edina zdravila, ki jih strokovnjaki soglasno priporočajo. Čeprav se nekatere substance v Okvirju 4 široko uporabljajo, ni dovolj dokazov, ki bi potrdili njihovo učinkovitost. Pomembno je, da se o možnosti uživanja ali prekinitvi jemanja teh substanc pogovorite s sinovim zdravnikom.

V Preglednici 2 je zbran povzetek glavnih stranskih učinkov, ki jih moramo spremljati, in koristnih ukrepov. Dejavniki, ki jih moramo upoštevati pri vzdrževanju ali poviševanju odmerka, so odgovor na zdravljenje, telesna teža in rast, obvladljivost stranskih učinkov.

Information based on consensus statement (published in January 2010)