Andere geneesmiddelen en voedingssupplementen

De deskundigen overwogen een aantal andere geneesmiddelen en supplementen die gebruikt worden in sommige gevallen voor DMD behandeling. Zij bestudeerden gepubliceerde gegevens over deze middelen om te zien of er genoeg bewijs is voor hun veiligheid en werkzaamheid om aanbevelingen te kunnen doen.

De deskundigen kwamen tot de volgende conclusies:

  • Het gebruik van oxandrolone, een anabole corticosteroïde, wordt niet aanbevolen.
  • Veiligheid in het gebruik van Botox is niet onderzocht voor de behandeling of preventie van verkorting in personen met DMD en wordt niet aanbevolen.
  • Er was geen steun voor het systematisch gebruik van creatine. Een gerandomiseerde gecontroleerde trial van creatine in DMD laat geen duidelijk voordeel zien. Als een persoon creatine slikt en er zijn bewijzen van nierproblemen, is het noodzakelijk om te stoppen met deze aanvulling.
  • Geen aanbevelingen kunnen op dit moment worden gedaan over andere supplementen of andere middelen die soms bij DMD behandeling worden gebruikt, zoals co-enzym Q10, carnitine, aminozuren (glutamine, arginine), anti-inflammatoire/anti-oxidanten (visolie, vitamine E, groene thee-extract, pentoxifylline), en anderen, waaronder kruiden of plantenextracten. De deskundigen kwamen tot de conclusie dat er onvoldoende bewijs was in de gepubliceerde literatuur.
  • De deskundigen zijn het erover eens dat dit een gebied is waar extra onderzoek nodig is. Actieve betrokkenheid van gezinnen in activiteiten die nieuwe kennis en klinische proeven ontwikkelen, zoals de patiënt registers, wordt aangemoedigd.

Corticosteroïden zijn de enige middelen waarbij de deskundigen hebben ingestemd dat het kan worden aanbevolen. Hoewel sommige van de geneesmiddelen vermeld in box 4 op vrij grote schaal vrij gebruikt worden, is er gewoon niet genoeg bewijs om te zeggen of deze andere supplementen echt goed werken of niet. Het is belangrijk om alle medicatie te bespreken met uw arts voordat u denkt over het toevoegen of stoppen met medicatie.

De tabel van bijwerkingen bevat een samenvatting van de belangrijkste bijwerkingen van corticosteroïden die moeten worden gecontroleerd en nuttige behandelingen. Factoren om rekening te houden bij de handhaving of verhoging van de dosis zijn: reactie op de behandeling, het gewicht en groei, en of de bijwerkingen aanwezig en beheersbaar zijn.

Information based on consensus statement (published in January 2010)