Psihosocialna obravnava

Pomoč pri vedenju in učenju

Pri osebah z DMD lahko obstaja povečano tveganje za psihosocialne težave, zlasti vedenjske in učne težave. Medicinska oskrba ni popolna brez psihosocialne podpore. Težave pri socialnem delovanju lahko izvirajo iz specifičnih motenj pri posebnih spretnostih, kot npr. sodelovanje z drugimi osebami, presojanje socialnih situacij in možnosti, medtem ko posledice bolezni (kot telesne omejitve) lahko vodijo v socialno osamitev, socialni umik in zmanjšan dostop do družabnih dejavnosti. Za številne starše je stres, ki ga prinaša prepoznavanje in obravnava otrokovih psihosocialnih problemov in težav, hujši kot stres, povezan s telesnimi vidiki bolezni.

Pomembna dejstva za pomnenje

  1. Psihosocialno zdravje vašega sina in vaše družine je nadvse pomembno.
  2. Pri vašem sinu lahko obstaja povečano tveganje za psihosocialne težave.
  3. Pri vas in vaši družini lahko obstaja povečano tveganje za nekatere težave, kot je depresija.
  4. Najboljši način za obvladovanje psihosocialnih problemov je zgodnje prepoznavanje in zdravljenje.
  5. Govorne in jezikovne težave kakor tudi stalne težave v šoli so lahko pri dečku z DMD pomemben problem. Pomagamo lahko s pravilno oceno in pristopom.
  6. Učne težave pri DMD se ne stopnjujejo, zato večina dečkov ob dobri podpori ujame korak z vrstniki.

Če mislite, da je vaš sin zaskrbljen zaradi svojega stanja, lahko odkritost in pripravljenost na pogovor z njim dolgoročno prepreči dodatne probleme. Dečki z DMD se pogosto mnogo bolj zavedajo svojega stanja, kot to menijo starši. Pomembno je, da govorite odkrito, vendar starosti primerno, in da odgovorite samo na tisto, po čemer sprašuje. To je lahko zelo zapleteno, vendar vam bo zdravstveno osebje večkrat lahko ponudilo pomoč in oporo na osnovi izkušenj drugih družin; koristna je tudi podpora združenj bolnikov.

Vsaka oseba z DMD nima psihosocialnih težav, vendar morajo biti družine  pozorne, če se pojavijo naslednje težave:

  • zaostajanje v jezikovnem razvoju, razumevanju in kratkoročnem spominu;
  • učne težave;
  • težave pri socialnih interakcijah in/ali pri sklepanju prijateljstev (npr. socialna nezrelost, slabe socialne spretnosti, umik ali osamitev od vrstnikov);
  • anksioznost/zaskrbljenost;
  • pogosto prepiranje in motnje samoobvladovanja;
  • povečano je tveganje za organske vedenjske in razvojne nevrološke motnje, vključno s paleto avtističnih motenj, motnjo pozornosti s hiperaktivnostjo (ADHD), obsesivno-kompulzivno motnjo (OCD);
  • lahko nastopijo težave pri čustvenem prilagajanju; pojavi se lahko depresija ali anksioznost, slednja se lahko poslabša zaradi pomanjkanja duševne prožnosti in prilagodljivosti (npr. vsesplošna togost pri razmišljanju);
  • vse to sproži kljubovalno vedenje in motnje samoobvladovanja;
  • depresija je pogosta pri starših otrok z DMD, potreba po oceni in podpori celotne družine se žal podcenjuje.

Poudarek psihosocialne obravnave je predvsem na preprečevanju problemov in zgodnjih ukrepih, ker to najbolj ugodno vpliva na sam potek. Na splošno naj bi psihosocialne težave obravnavali z enakimi, z dokazi podprtimi pristopi kot v splošni populaciji. Pomembno je torej, da poiščete pomoč, če menite, da so nastopile težave na tem področju.

Information based on consensus statement (published in January 2010)