Autres médicaments et compléments alimentaires

Les spécialistes ont également examiné des gammes d’autres médicaments et de compléments alimentaires qui sont parfois utilisés dans le traitement de la DMD. Ils ont revu les données publiées sur ces produits pour vérifier si on disposait de preuves suffisantes, en termes de sécurité et d’efficacité, pour pouvoir les prescrire.

Voici les conclusions des experts:

  • L’usage d’oxandrolone, un stéroïde anabolisant, n’est pas conseillé.
  • La sécurité de l’utilisation du Botox n’a pas été étudiée pour le traitement ou la prévention des contractures chez les individus atteints de DMD, elle n’est donc pas conseillée.
  • L’usage systématique de créatine ne semble pas étayé par des preuves suffisantes. Un essai comparatif randomisé sur la créatine dans le traitement du DMD n’a pas mis en évidence d’efficacité de ce traitement. Si une personne prend de la créatine et présente des problèmes rénaux, il faudra interrompre la prise de ce complément.
  • Aucune recommandation ne peut être faite, à ce stade, concernant d’autres compléments alimentaires et d’autres médicaments parfois utilisés dans le traitement de la DMD, comme par exemple : le coenzyme Q10, la carnitine, les acides aminés (glutamine, arginine), anti-inflammatoires/antioxydants (huile de poisson, vitamine E, extrait de thé vert, pentoxifylline), et d’autres compléments parmi lesquels des extraits à base d’herbes ou de plantes. Les experts ont conclu que la documentation disponible ne fournissait pas de preuves d’efficacité suffisante.
  • Les experts sont d’accord pour affirmer que des recherches supplémentaires sont nécessaires dans ce domaine et ils encouragent les familles à participer activement à des études susceptibles de développer les connaissances dans ce domaine, comme l’enregistrement dans des registres de patients ou la participation à des essais cliniques.

Les stéroïdes sont les seuls médicaments sur lesquels les experts ont établi un consensus. Bien que certains médicaments parmi ceux mentionnés en Encadré 4 soient largement utilisés, les preuves disponibles concernant l’efficacité des ces suppléments ne sont tout simplement pas suffisantes. Vous devez toujours consulter votre médecin avant de commencer ou d’arrêter de prendre un médicament.

Le tableau des effets secondaire du stéroïde synthétise les principaux effets secondaires des stéroïdes qui doivent être surveillés et les prises en charge éventuellement utiles. Les facteurs à prendre en considération dans l’augmentation ou le maintien de la dose de stéroïdes sont : la réponse à la thérapie, le poids et la croissance ainsi que l’existence et la possibilité de gérer les effet secondaires.

Information based on consensus statement (published in January 2010)