Otros fármacos y suplementos alimenticios

Los expertos consideraron un grupo de otros fármacos y suplementos que se conoce que son usados en algunos casos para el tratamiento de Duchenne. Ellos revisaron data publicada acerca de estas sustancias para ver si había evidencia suficiente de su seguridad y eficacia para poder hacer recomendaciones.

Los expertos concluyeron lo siguiente:

  • El uso de oxandrolona, un esteroide anabólico, no se recomienda.
  • La seguridad en el uso de Botox no ha sido estudiada para el tratamiento o prevención de contracturas en individuos con Duchenne y no se recomienda.
  • No existe respaldo para el uso sistemático de creatina. Un estudio controlado aleatorio de creatina en Duchenne no mostró un beneficio claro. Si una persona está tomando creatina y tiene evidencia de problemas en riñones, es necesario que suspenda este suplemento.
  • No pueden hacerse recomendaciones en este momento acerca de otros suplementos o fármacos que son utilizados a veces en el tratamiento Duchenne, incluso coenzima Q10, carnitina, aminoácidos (glutamina, arginina), anti-inflamatorios/antioxidantes (aceite de pescado, vitamina E, extracto de té verde, pentoxifilina), y otros incluso extractos herbales o botánicos. Los expertos concluyeron que no hay suficiente evidencia en la literatura publicada.
  • Los expertos estuvieron de acuerdo que esta es un área donde se necesita investigación adicional. El involucramiento activo de familias en actividades que desarrollen mayor conocimiento, como los registros de pacientes y estudios clínicos debe ser ampliamente motivado.

Los corticoides son los únicos fármacos que los expertos han acordado que pueden ser recomendados. No obstante algunos de los fármacos arriba mencionado son ampliamente utilizados, no hay suficiente evidencia para decir si estos suplemento realmente trabajan o no. Es importante discutir todos los medicamentos con su doctor antes de agregar o suspender la medicación.

La tabla de los efectos secundarios de esteroides resume los principales efectos secundarios de los corticoides que deben ser monitoreados así como intervenciones útiles. Los factores a considerar en el mantenimiento o incremento de dosis son la respuesta a la terapia, peso y estatura (crecimiento), y si los efectos secundarios están presentes y son manejables.

Information based on consensus statement (published in January 2010)