Uporabne informacije za slovenske družine
Društva, organizacije in druge pomembne institucije:
- Društvo distrofikov Slovenije
- Združenje za redke bolezni Slovenije
- Pediatrična klinika Ljubljana - Klinični oddelek za otroško, mladostniško in razvojno nevrologijo
- Center za živčnomišične bolezni, Klinični inštitut za klinično nevrofiziologijo UKC Ljubljana
- Inštitut za rehabilitacijo (prof. dr. Anton Zupan)
- Klinični Inštitut za Medicinsko genetiko UKC Ljubljana
- Inštitut za anatomijo Medicinske fakultete V Ljubljani
