Zgodnje pokretno obdobje

V ZGODNJEM POKRETNEM obdobju dečki z DMD kažejo znake, ki jih označujemo “klasični” znaki DMD: t.i. Gowersov znak (pri dvigovanju s tal uporabljajo podporo rok na stegnih- Slika 1), zibajoča hoja in hoja po prstih. Še vedno pa se lahko vzpenjajo po stopnicah, vendar značilno položijo nogo z nižje stopnice k nogi na višji stopnici, ne pa na naslednjo višjo stopnico. V teh dveh zgodnjih obdobjih se diagnoza običajno začenja postavljati (Poglavje 3).

Diagnoza

Priporočili bodo specifične krvne teste za prepoznavanje spremembe v DNK tj. genske mutacije, ki je povzročila DMD. Specialisti bodo morda sodelovali pri razlagi teh testov in pri razpravljanju kako bodo rezultati testov vplivali na vašega sina in druge družinske člane.

Učenje in vedenje

Pri dečkih z DMD obstaja večje tveganje za težave na teh področjih. Nekatere težave so posledica vplivanja DMD na možgane, druge pa telesnih omejitev bolezni. Nekatera zdravila, npr. steroidi, tudi vplivajo. Bistvena pa je podpora družine; sodelovanje strokovnjakov je lahko potrebno pri obravnavi specifičnih učnih težav in vedenjskih vzorcev (Poglavje 10).

Fizioterapija

Predstavitev delovni skupini fizioterapevtov (Poglavje 5) v tem zgodnjem obdobju omogoči, da se vaje uvajajo postopno, da se ohranijo prožne mišice in prepreči ali zmanjša negibljivost sklepov (kontrakture). Delovna skupina fizioterapevtov lahko tudi svetuje ustrezne vaje pri šolski telovadbi, da spodbuja dečka k sodelovanju in druženju z vrstniki.

Steroidi

Primerno je, da se v tem obdobju preučijo možnosti, ki so na voljo za zdravljenje, npr. steroidna zdravila (Poglavje 4); uvedli jih bodo, ko bodo dečkove gibalne sposobnosti izzvenevale ali dosegle »plato«. Pri načrtovanju zdravljenja s steroidi je pomembno preveriti, ali so bila že opravljena vsa cepljenja, in ugotoviti, ali je mogoče predvideti dejavnike tveganja za pojavljanje stranskih učinkov zdravljenja in jih zmanjšati na najmanjšo možno mero.

Srce in dihalne mišice

Značilno je, da težave na področju srca in dihalnih mišic v tem obdobju niso prisotne. Vendar naj bi bil nadzor organiziran kot redno sledenje ob pregledih, da bi določili izhodišče (kaj je »normalno« za vašega sina). Spremljanje srčne funkcije priporočajo ob postavitvi diagnoze, nato pa vsaki dve leti do dopolnjenega desetega leta. Po desetem letu naj bi bilo sledenje pogostejše. Pomembno je tudi, da je deček cepljen proti pnevmokokni pljučnici in gripi.

Information based on consensus statement (published in January 2010)