Zgodnje nepokretno obdobje

V ZGODNJEM NEPOKRETNEM obdobju bo deček potreboval invalidski voziček. Na začetku ga bo morebiti poganjal sam in njegova drža pri sedenju bo še dobra (Poglavje 5).

Učenje in vedenje

Kljub progresivnemu napredovanju bolezni je zaželeno čim bolj poudarjati samostojnost, da bi spodbudili običajno sodelovanje v šoli in pri zabavnih dejavnostih adolescentov.

Fizioterapija

Zmanjševanje otrdelosti v zgornjih udih (ramenskem, komolčnem, zapestnem sklepu in malih sklepih rok) postaja zelo pomembno; potrebna pa je tudi podporna oprema, ki omogoča vašemu sinu, da stoji. Krivljenje hrbtenice (skolioza) je pri zdravljenju s steroidi manj pogosto; kljub temu je še vedno zelo pomembno spremljanje stanja hrbtenice po prenehanju hoje. V nekaterih primerih se skolioza pojavi zelo hitro, lahko že v obdobju nekaj mesecev (Poglavje 6). Ortopedovo mnenje bo morebiti potrebno tudi v zvezi s težavami pri položaju stopal. Spremenjeni položaj stopal lahko povzroča nelagodje in bolečino ter omejuje izbiro obuval.

Steroidi

Vzdrževalno zdravljenje s steroidi ostaja v tem obdobju še vedno pomembno (Poglavje 4). Če so zdravljenje že uvedli prej, se v tem obdobju nadaljuje, lahko pa ga v tem obdobju šele uvedejo.

Srce in dihalne mišice

Letno sledenje delovanja srca je še vedno bistveno in vsako poslabšanje zahteva hitro ukrepanje (Poglavje 8). Dihalna funkcija bo zelo verjetno pričela pešati po izgubi samostojne hoje in potrebno bo pričeti z vrsto ukrepov, ki pomagajo pri dihanju in izkašljevanju, odvisno od vrste in stopnje težav (Poglavje 7).

Information based on consensus statement (published in January 2010)