V POZNEM NEPOKRETNEM obdobju je vzdrževanje dobre funkcije zgornjih udov in dobre drže zelo težavno in zapleti so kar pogosti.
Pomembno se je s fizioterapevtom posvetovati, kateri pripomočki bodo najbolj primerni za podporo neodvisnosti in sodelovanja. Nadaljnje prilagoditve bodo morda potrebne za pomoč pri dejavnostih, kot so hranjenje, pitje, osebna nega, premeščanje na posteljo in obračanje v postelji.
Delovna skupina, ki skrbi za vašega sina, ponovno pregleda odločitve v zvezi z načini jemanja in višino odmerka steroidnih zdravil, prehrano in obvladovanjem telesne teže ter o njih razpravlja.
Priporočajo dvakrat letno spremljanje delovanja srca in pljuč; pogosto je potrebno poseči po dodatnih preiskavah in posegih.
Mnogi mladi moški z DMD živijo polno življenje odraslega. Pomembno je proaktivno načrtovati življenje kot odrasle osebe, ki ji nudimo podporo, vendar ostaja neodvisna, z vsemi priložnostmi in izzivi, ki jih prinaša s seboj samostojnost.
Naslednja poglavja obravnavajo različne vidike oskrbe bolnika z DMD (Preglednica 1).
Information based on consensus statement (published in January 2010)