Ώριμο μη περιπατητικό στάδιο

Στο ώριμο μη περιπατητικό στάδιο η λειτουργία των άνω άκρων και η διατήρηση καλής στάσης είναι πολύ δύσκολη καθώς ο κίνδυνος για επιπλοκές είναι πιο μεγάλος.

Φυσικοθεραπεία

Χρειάζεται να συζητήσετε με τον φυσιοθεραπευτή σας για τα είδη βοηθημάτων που θα παρέχουν την καλύτερη δυνατή ανεξαρτησία και συμμετοχή. Διαφορετικές προσαρμογές μπορεί να χρειαστούν για να βοηθήσουν το παιδί σε δραστηριότητες όπως σίτιση, πόση και μετακινήσεις από και προς το κρεβάτι.

Στεροειδή

Αποφάσεις σχετικά με τη θεραπευτική αγωγή στεροειδών, τη διατροφή και τον έλεγχο βάρους πρέπει να επανεξετάζονται και να συζητιούνται με τη θεραπευτική ομάδα.

Καρδιά και αναπνευστικοί μύες

Η παρακολούθηση της καρδιάς και της λειτουργίας των πνευμόνων συνίσταται να γίνεται δύο φορές ετησίως, αλλά συχνά μπορεί να είναι αναγκαίοι πιο εντατικοί έλεγχοι και παρεμβάσεις. 

Πολλοί νεαροί με DMD καταφέρνουν να έχουν μια ολοκληρωμένη ζωή ως ενήλικες. Γι’αυτό το λόγο είναι σημαντικό να προσχεδιάσετε μια υποστηριζόμενη αλλά και ανεξάρτητη ζωή, με όλες τις ευκαιρίες αλλά και τις προκλήσεις που μπορεί αυτή να εμπεριέχει.

Οι υπόλοιπες παράγραφοι πραγματεύονται τους δέκα διαφορετικούς τομείς στους οποίους πρέπει να επικεντρώνεται η φροντίδα του παιδιού με DMD, όπως περιγράφεται στο σχήμα 1.

Information based on consensus statement (published in January 2010)