Manejo de la extensibilidad muscular y contracturas articulares

  • El contacto clave para el manejo de las contracturas articulares es su fisioterapeuta. Lo ideal sería que lo hiciera un fisioterapeuta local siendo apoyado por un fisioterapeuta especialista cada 4 meses. El estiramiento se debe realizar por lo menos 4-6 veces por semana y debe formar parte de la rutina diaria.
  • Efectivo estiramiento para contrarrestar el desarrollo de contracturas puede requerir diferentes técnicas que su fisioterapeuta le mostrará, incluyendo estiramiento, férulas y aparatos para ponerse de pie.
  • Estiramiento regular del tobillo, rodilla y cadera es importante. Más tarde, estiramiento regular de los brazos se hace necesaria, sobre todo los dedos, muñeca, codo y hombro. Otras áreas que requieren de estiramiento pueden ser identificadas en un examen individual.
  • Férulas nocturnas (órtesis de tobillo-pie, AFOs) pueden utilizarse para ayudar a controlar las contracturas en el tobillo. Estas deben ser hechas a medida y no provistas en serie. Después de la pérdida de ambulación, férulas diurnas pueden ser preferidas, pero férulas diurnas no se recomiendan para niños que todavía están caminando.
  • Férulas largas de pierna (ortesis de rodilla-tobillo-pie, KAFOs) pueden ser útiles cerca de la etapa donde caminar se está volviendo muy difícil o imposible. Las KAFOs pueden ser útiles para ayudar a controlar rigidez articular y para prolongar la ambulación y retrasar la aparición de escoliosis.
  • Programas para ponerse de pie (en un marco para ponerse de pie o silla eléctrica con bipedestador) se recomiendan después que caminar se hace imposible.
  • Férulas de mano en reposo son adecuadas para personas con flexores largos de los dedos contraídos.
  • Cirugía puede ser ofrecida en algunas situaciones, en un esfuerzo para prolongar el período de caminar. Sin embargo, este enfoque debe ser estrictamente individualizado. Más información sobre las diferentes opciones está disponible en el documento principal.

Information based on consensus statement (published in January 2010)