Manejo psicosocial

Ayuda con el comportamiento y el aprendizaje

Las personas con Duchenne pueden tener un mayor riesgo de dificultades psicosociales, tales como problemas de conducta y aprendizaje, y la atención médica no está completa sin un apoyo para el bienestar psicosocial. Las dificultades en el funcionamiento social puede deberse a problemas específicos en habilidades particulares, como para llevarse bien con los demás, juzgar situaciones sociales, y perspectivas, mientras que las consecuencias de la DMD (tales como limitaciones físicas) pueden resultar en aislamiento social, retraimiento social, y reducido acceso a actividades sociales. Para muchos padres, el estrés causado por los problemas psicosociales del niño y las dificultades para conseguir su reconocimiento y el tratamiento adecuado, excede el estrés asociado con los aspectos físicos de la enfermedad.

Datos importantes para recordar

  1. La salud psicosocial de su hijo y su familia es importante.
  2. Su hijo puede tener una mayor probabilidad de tener dificultades psicosociales.
  3. Usted y su familia corren el riesgo de algunos problemas como la depresión.
  4. La mejor manera de manejar los problemas psicosociales es identificarlos temprano e iniciar tratamientos.
  5. El uso correcto del lenguaje puede ser un problema, según continúen las dificultades en la escuela. Estos comportamientos se ven a menudo en Duchenne y se puede ayudar con la correcta valoración e intervención.
  6. Los problemas de aprendizaje en Duchenne no son progresivos, y la mayoría de los niños se ponen al día cuando reciben una buena ayuda.

Si usted piensa que su hijo tiene preocupaciones sobre su condición, la apertura y disposición a responder a sus preguntas puede tomar un largo camino para prevenir futuros problemas. Los niños con esta enfermedad a menudo entienden más acerca de su estado de lo que sus padres piensan. Es importante responder a las preguntas abiertamente, pero que sean apropiadas a su edad sus respuestas y solo responder a lo que se pregunta. Esto puede ser muy difícil, pero el personal de la clínica puede ofrecer ayuda y orientación sobre lo que ha funcionado para otras familias, como pueden ser grupos de apoyo de pacientes.

No todas las personas con Duchenne tienen dificultades psicosociales, pero las familias deben estar atentas para:

  • Deficiencias en el desarrollo del lenguaje, comprensión y memoria a corto plazo;
  • Problemas de aprendizaje;
  • Dificultad con las interacciones sociales y/o hacer amistades (es decir, inmadurez social, falta de habilidades sociales, retraimiento o aislamiento de sus compañeros);
  • Ansiedad/preocupación;
  • Frecuentes discusiones y berrinches;
  • También existe un mayor riesgo de trastornos neuroconductuales y de desarrollo neurológico, incluyendo trastornos del espectro autista, trastorno de atención con hiperactividad (TDAH) y trastorno obsesivocompulsivo (TOC);
  • Problemas pueden surgir con ajuste emocional y depresión. La ansiedad también puede ser un problema y puede ser agravada por déficits en la flexibilidad mental y adaptabilidad (es decir, un proceso de pensamiento muy rígido);
  • Esto también puede dar lugar a comportamiento de oposición/argumentativo y problemas de temperamento;
  • Además, tasas de aumento de la depresión en los padres de niños que tienen Duchenne subrayan la necesidad de evaluación y el apoyo de toda la familia;

El énfasis en el manejo psicosocial debe ser en gran medida de prevención de los problemas y la intervención temprana, ya que esto maximizara el resultado posible. En general, los problemas psicosociales deben ser tratados con las mismas intervenciones eficaces, basadas en evidencia que se utilizan en la población general. Esto significa que es importante buscar ayuda si cree que hay problemas en este ámbito.

Information based on consensus statement (published in January 2010)