No-ambulatoria temprana

En la etapa no-ambulatoria temprana el niño requiere el uso de una silla de ruedas. Para empezar él podrá accionar la silla por él mismo y típicamente su postura todavía es buena (mire Manejo de Rehabilitación).

Aprendizaje y conducta

A pesar del escenario y evolución de la condición, es necesario incrementar el énfasis en mantener la independencia para motivar la participación normal en la escuela y actividades recreativas durante la adolescencia.

Fisioterapia

La atención a las contracturas y rigidez de los miembros superiores (hombros, codos, muñeca y dedos) se vuelve muy importante, así como la necesidad de equipo de soporte para ayudar a mantener a su hijo en posición de pie. La curvatura de la columna vertebral (escoliosis) se ha visto menos frecuente con el uso amplio de los corticoides, pero el monitoreo de esta es aún muy importante una vez que se ha perdido la capacidad de caminar. En algunos casos la escoliosis progresa rápidamente, con frecuencia en un periodo de meses (mire Manejo Ortopédico). La participación ortopédica puede ser necesaria para tratar con problemas de postura del pie que puede causar dolor, incomodidad y limitar la selección de zapatos.

Corticoides

Mantener el tratamiento con corticoides sigue siendo una parte importante del manejo en esta fase (mire Manejo Neuromuscular) ya sea que se haya iniciado previamente y se continúe en esta etapa o sea que se inicie en esta etapa.

Músculos del corazón y respiratorios

El monitoreo de la función cardíaca a intervalos anuales es aún esencial y cualquier deterioro debe ser tratado con prontitud (mire Manejo Cardíaco). La función respiratoria es probable que empiece a declinar después de la pérdida de ambulación independiente y se requerirá introducir una serie de intervenciones escalonadas para ayudar con la respiración y auxiliar con la necesidad de tosido (mire Manejo Pulmonar).

Information based on consensus statement (published in January 2010)