Le suivi de l’extensibilité musculaire et des rétractions articulaires

  • Le principal interlocuteur pour le suivi des contractures articulaires est votre kinésithérapeute. Les séances chez un kiné local seront complétées par une visite chez un kinésithérapeute spécialisé, environ tous les 4 mois. Les étirements doivent être effectués au moins 4 à 6 fois par semaine et doivent devenir partie intégrante de la routine journalière.
  • Des étirements efficaces visant à empêcher l’apparition de rétractions nécessitent différentes techniques qui vous seront montrées par votre kinésithérapeute, dont les étirements, la contention et des dispositifs d’aide à la verticalisation.
  • Des étirements réguliers des chevilles, des genoux et des hanches sont importants. Par la suite, des étirements réguliers des bras seront nécessaires, notamment des doigts, du poignet, du coude et de l’épaule. L’évaluation motrice de votre enfant pourra indiquer quelles autres parties du corps nécessitent des étirements.
  • La contention nocturne (orthèses cheville/pied ou AFO) peut être utilisée pour aider à contrôler l’enraidissement de la cheville. Ces appareillages doivent être fabriqués sur mesure et ne doivent pas être achetés dans le commerce. Après la perte de la marche, des contentions diurnes peuvent être plus pratiques; en revanche, elles ne sont pas conseillées pour les garçons qui marchent encore.
  • Les dispositifs de contention de la jambe (orthèses genou-cheville-pied ou KAFO) peuvent être utiles lorsque la marche devient très difficile, voire impossible. Ces dispositifs peuvent aider à contrôler la rigidité articulaire, à prolonger la marche et à retarder l’apparition de la scoliose.
  • Les dispositifs d’aide à la verticalité (dans un châssis ou un fauteuil électrique avec support) sont conseillés lorsque la marche devient impossible.
  • Des orthèses de repos pour les mains sont indiquées pour les personnes qui présentent un enraidissement des articulations des doigts.
  • La chirurgie peut être indiquée, dans certains cas, pour prolonger la période ambulatoire, mais cela doit être étudié au cas par cas. Vous trouverez plus d’informations sur les différentes solutions dans le document intégral.

Information based on consensus statement (published in January 2010)