Nella fase di non deambulazione precoce il ragazzo ha bisogno di utilizzare una sedia a rotelle. Per iniziare può utilizzare la sedia a rotelle da solo e la sua postura è in genere ancora buona (vedasi Gestione della Riabilitazione).
Nonostante le prospettive di una condizione che progredisce, è necessaria una crescente attenzione all'indipendenza per incoraggiare la normale partecipazione alle attività scolastiche e al divertimento nel periodo dell'adolescenza.
L'attenzione alla rigidità degli arti superiori (spalle, gomiti, polsi e dita) diventa molto importante, così come la necessità di apparecchiature di sostegno per aiutare vostro figlio a mantenere una posizione eretta. La curvatura della colonna vertebrale (scoliosi) si vede molto meno spesso con l'uso diffuso di steroidi, ma il monitoraggio è ancora molto importante in seguito alla perdita della deambulazione. In alcuni casi la scoliosi progredisce molto rapidamente, spesso per mesi (vedasi Gestione Ortopedica). Possono anche essere necessari consigli ortopedici per affrontare i problemi con la postura dei piedi, che possono causare dolore o disagio e limitare la scelta delle calzature.
Continuare con il trattamento steroideo è un aspetto importante nella gestione in questa fase (vedasi Gestione Neuromuscolare), sia che sia stato avviato in precedenza e continui in questa fase o venga avviato in questa fase.
Il monitoraggio annuale delle funzioni cardiache è ancora molto importante e qualsiasi peggioramento deve essere trattato in tempi rapidi (vedasi Gestione Cardiaca). È probabile che le funzioni respiratorie comincino a diminuire dopo la perdita della deambulazione e potrebbe essere necessario effettuare una serie di interventi per aiutare nella respirazione e per alleviare il disturbo della tosse (vedasi Gestione Polmonare).
Information based on consensus statement (published in January 2010)