In de late niet ambulante fase, wordt de functie van de bovenste ledematen en het behouden van een goede houding steeds moeilijker en is er meer kans op complicaties.
Het is belangrijk om met de fysiotherapeut te bespreken welke soort apparatuur het beste is om zelfstandig te blijven en de participatie te ondersteunen. Andere aanpassingen kunnen nodig zijn om te helpen met activiteiten zoals eten, drinken en toiletbezoek, op bed leggen en in bed.
Beslissingen in verband met corticosteroïdenschema’s, voeding en gewichtsbeheersing zullen worden onderzocht en besproken met het zorgteam.
Tweemaal per jaar controleren van hart- en longfunctie wordt aanbevolen en vaak intensieve onderzoeken en behandelingen zijn nodig.
Veel jonge mannen met DMD hebben een tevreden volwassen leven. Het is belangrijk om proactief te plannen om een zelfstandig doch gesteund volwassen leven te leiden, met alle kansen en uitdagingen die dit met zich meebrengt.
De volgende secties behandelen een voor een de tien verschillende gebieden van de zorg voor DMD, zoals beschreven in figuur 1.
Information based on consensus statement (published in January 2010)