Mensen met DMD lopen een verhoogd risico op psychosociale problemen, zoals problemen met gedrag en leren, en medische zorg is niet compleet zonder ondersteuning voor psychosociaal welbevinden. Moeilijkheden met het sociaal functioneren kan te wijten zijn aan specifieke uitdagingen in bepaalde vaardigheden, zoals omgang met anderen, beoordelen van sociale situaties, en de vooruitzichten, terwijl de gevolgen van DMD (zoals de fysieke beperkingen) kunnen leiden tot sociaal isolement, sociale terugtrekking, en verminderde toegang tot sociale activiteiten. Voor veel ouders is de stress veroorzaakt door de psychosociale problemen van het kind en de moeilijkheden om deze geaccepteerd te krijgen en juist behandeld te worden erger dan de stress veroorzaakt door de fysieke aspecten van de ziekte.
Als u denkt dat uw kind zich zorgen maakt over zijn toestand, is openheid en de bereidheid om antwoord op zijn vragen te geven goed bij het voorkomen van verdere problemen. Jongens met DMD begrijpen vaak meer over hun aandoening dan hun ouders denken. Het is belangrijk om vragen open te beantwoorden, maar antwoorden zouden moeten worden aangepast aan de leeftijd van uw kind en antwoord gewoon op wat wordt gevraagd. Dit kan heel moeilijk zijn, maar de medewerkers van uw ziekenhuis kunnen hulp en begeleiding bieden over wat bij andere families goed gewerkt heeft, hetzelfde geldt voor patiëntorganisaties.
Niet iedereen met DMD zal psychosociale problemen ontwikkelen, maar gezinnen moeten het volgende in de gaten houden:
De nadruk in de psychosociale behandeling zal moeten liggen op de preventie van problemen en vroegtijdige behandeling, want dit zal de beste resultaten geven. Over het algemeen zouden de psychosociale problemen met dezelfde effectieve, evidence-based behandelingen worden behandeld die gebruikt worden voor de algemene bevolking. Dit betekent dat het belangrijk is om hulp te zoeken als u denkt dat er problemen zijn op dit gebied.
Information based on consensus statement (published in January 2010)