Controle

  • Als een jongen met DMD nog steeds kan lopen, is minimaal onderzoek van de longfunctie (zoals meting van de geforceerde vitale capaciteit [FVC] ten minste eenmaal per jaar) nodig om het kind vertrouwd te laten raken met de apparatuur en voor het team om te bepalen wat de maximale ademhalingsfunctie is.
  • De nadruk van longonderzoek ligt na het verlies van zelfstandig lopen en bevat onder andere meting van FVC en de piek flow tijdens hoesten. Andere metingen kunnen ook nuttig zijn, inclusief studies van de zuurstofniveaus tijdens slapen, en moet na verloop van tijd worden ingevoerd. Onderzoeksfrequentie hangt af van het stadium van de aandoening, maar een FVC meting zou ten minste elke 6 maanden moeten worden gedaan.

Het is zeer belangrijk om uit te kijken naar de volgende van tekenen die uw zoon kan vertonen als hij moeite krijgt met ademhalen als hij ouder wordt. Als u denkt dat u een van deze ziet moet u dit aan uw arts melden. Raadpleeg uw arts wanneer uw zoon:

  • langdurige ziek is met ogenschijnlijk kleine bovenste luchtweginfecties. Bijvoorbeeld, langzaam herstellen van een verkoudheid, verkoudheid die verslechterd tot ophoping in de borst en bronchitis, vereisen vaak antibiotica;
  • vermoeider is dan normaal;
  • kortademig is, doet alsof hij niet op adem kan komen of moeite heeft met het afmaken van zinnen;
  • constant hoofdpijn heeft of in de ochtend;
  • vaak slaperig is zonder reden;
  • moeite heeft met slapen, veel wakker is, moeite heeft met wakker worden of nachtmerries;
  • wakker wordt om te proberen op adem te komen of zegt dat hij zijn hart kan horen bonzen;
  • moeite heeft met aandacht bewaren.

Information based on consensus statement (published in January 2010)