Παρακολούθηση
- Όταν τα αγόρια με DMD βρίσκονται ακόμη στο περιπατητικό στάδιο, μια ελάχιστη εκτίμηση της πνευμονικής λειτουργίας (όπως η μέτρηση της καταναγκαστικής ζωτικής χωρητικότητας (FVC) τουλάχιστον σε ετήσια βάση), επιτρέπει στα παιδιά να εξοικειωθούν με τον εξοπλισμό και την ομάδα εκτίμησης της μέγιστης αναπνευστικής λειτουργίας.
- Προσοχή στην αξιολόγηση της πνευμονικής λειτουργίας δίνεται μετά την απώλεια της ανεξάρτητης βάδισης και θα πρέπει να περιλαμβάνει μέτρηση της καταναγκαστικής ζωτικής χωρητικότητας καθώς και μέτρηση της μέγιστης ροής βήχα. Άλλες μετρήσεις όπως τα επίπεδα οξυγόνου κατά τη διάρκεια του ύπνου θα προσθέτονται με το πέρασμα του χρόνου και μπορούν επίσης να φανούν χρήσιμες. Η συχνότητα των εξετάσεων θα εξαρτηθεί από το στάδιο της νόσου αλλά το λιγότερο μία μέτρηση FVC θα πρέπει να γίνεται τουλάχιστον κάθε 6 μήνες.
Είναι πολύ σημαντικό να προσέχετε για συμπτώματα που υποδηλώνουν ότι ο γιος σας μπορεί να αντιμετωπίζει προβλήματα στην αναπνοή καθώς μεγαλώνει. Εάν νομίζετε ότι βλέπετε κάποιο από αυτά θα πρέπει να απευθυνθείτε στον γιατρό σας. Επικοινωνήστε με το γιατρό σας αν ο γιος σας:
- Bιώνει παρατεταμένη ασθένεια με φαινομενικά μικρής σημασίας λοιμώξεις του ανώτερου αναπνευστικού. Για παράδειγμα, η ανάρρωση από το κοινό κρυολόγημα είναι αργή, με το κρυολόγημα να εξελίσσεται σε συμφόρηση στο στήθος και βρογχίτιδα, συχνά με ανάγκη για αντιβιοτική θεραπεία.
- Είναι περισσότερο κουρασμένος από ότι συνήθως.
- Έχει δυσκολία στην αναπνοή, φαίνεται σαν να μην μπορεί να πάρει ανάσα ή δυσκολεύεται να ολοκληρώσει προτάσεις.
- Πάσχει από πονοκεφάλους όλη την ώρα ή το πρωί.
- Είναι συνήθως νυσταγμένος χωρίς λόγο.
- Δυσκολεύεται να κοιμηθεί, ξυπνάει συχνά, δυσκολεύεται να ξυπνήσει ή βλέπει εφιάλτες.
- Ξυπνάει έχοντας δυσκολία να αναπνεύσει ή αναφέρει πως νιώθει την καρδιά του να χτυπάει δυνατά.
- Έχει πρόβλημα συγκέντρωσης.
