Τα άτομα με DMD μπορεί να έχουν αυξημένο κίνδυνο για εμφάνιση ψυχοκοινωνικών προβλημάτων, όπως προβλήματα συμπεριφοράς και μάθησης γι’ αυτό και η ιατρική περίθαλψη δεν είναι πλήρης χωρίς την ψυχοκοινωνική στήριξη. Δυσκολίες στο κοινωνικό επίπεδο μπορεί να οφείλονται σε αδυναμία συγκεκριμένων κοινωνικών ικανοτήτων, όπως η συσχέτιση με τους γύρω, η κριτική ικανότητα σχετικά με διάφορες κοινωνικές καταστάσεις και προοπτικές, ενώ οι συνέπειες της DMD (όπως οι φυσικοί περιορισμοί), μπορεί να οδηγήσουν σε κοινωνική απομόνωση, κοινωνική απόσυρση και μειωμένη πρόσβαση σε κοινωνικές δραστηριότητες. Για πολλούς γονείς, το άγχος που προκαλείται από τα ψυχοκοινωνικά προβλήματα του παιδιού αλλά και τις δυσκολίες να τα αναγνωρίσουν και να τα αντιμετωπίσουν με τον κατάλληλο τρόπο υπερβαίνει το άγχος που συνδέεται με τις φυσικές πλευρές της ασθένειας.
Αν νομίζετε ότι το παιδί σας έχει ανησυχίες για την κατάσταση του, η ειλικρίνεια και η προθυμία να απαντήσετε στις ερωτήσεις του μπορεί να βοηθήσει σε μεγάλο βαθμό στην πρόληψη περαιτέρω προβλημάτων. Τα αγόρια με DMD πολλές φορές καταλαβαίνουν περισσότερα για την κατάστασή τους από ό, τι οι γονείς τους πιστεύουν. Γι’αυτό είναι σημαντικό να απαντάτε στις ερωτήσεις ανοιχτά, αλλά οι απαντήσεις σας να είναι κατάλληλες για την ηλικία τους και να περιορίζεστε σε αυτό που ζητούν χωρίς περαιτέρω ανάλυση. Αυτό μπορεί να είναι πολύ δύσκολο, αλλά το προσωπικό στην κλινική μπορεί να προσφέρει βοήθεια και καθοδήγηση για το τι έχει δουλέψει σε άλλες οικογένειες, ενώ βοήθεια μπορούν να προσφέρουν και διάφορες ομάδες στήριξης.
Δεν έχουν όλα τα παιδιά με DMD ψυχοκοινωνικές δυσκολίες, αλλά οι οικογένειες θα πρέπει να προσέχουν για:
Όσον αφορά στη διαχείριση ψυχοκοινωνικών προβλημάτων έμφαση θα πρέπει να δίνεται στην πρόληψη και στην έγκαιρη παρέμβαση με στόχο το μέγιστο δυνατό αποτέλεσμα. Σε γενικές γραμμές, τα ψυχοκοινωνικά προβλήματα πρέπει να αντιμετωπίζονται με τις αποτελεσματικές, τεκμηριωμένες παρεμβάσεις που χρησιμοποιούνται και στο γενικό πληθυσμό. Αυτό σημαίνει ότι σε περίπτωση που υπάρχουν προβλήματα στον τομέα αυτό είναι σημαντικό να αναζητήσετε βοήθεια.
Information based on consensus statement (published in January 2010)