Les personnes atteintes de DMD présentent un risque accru de présenter des difficultés psychosociales telles que des troubles du comportement et des difficultés d’apprentissage. Il importe dès lors de compléter les soins médicaux par un suivi psychosocial. Les difficultés dans les relations sociales peuvent être dues au manque de certaines compétences psychosociales, telles que savoir composer avec les autres, juger les situations sociales et les points de vue, tandis que les conséquences de la DMD (telles que certains déficits physiques) peuvent se traduire par un isolement social, un repli sur soi et un accès réduit aux activités sociales. Pour de nombreux parents, le stress généré par les difficultés d’ordre psychosocial de leurs enfants et la difficulté de les faire reconnaître et traiter correctement est supérieur au stress associé aux aspects physiques de la maladie.
Si vous pensez que votre enfant se fait du souci concernant sa maladie, se montrer ouvert et disponible pour répondre à ses questions, permet la prévention d’autres difficultés ou problèmes. Les garçons atteints de DMD comprennent souvent beaucoup mieux leur maladie que les parents ne le croient. Il faut répondre à leurs questions avec franchise, en donnant des réponses adaptées à leur âge, en se limitant à fournir les informations que l’enfant a demandées. Cela peut être très difficile, mais le personnel de l’hôpital, tout comme les groupes de parole, peuvent vous aider et vous conseiller en vous disant ce qui fonctionne pour d’autres familles.
Toutes les personnes atteintes de DMD n’ont pas automatiquement des problèmes psychosociaux, mais les familles doivent être attentive à :
Dans ce domaine, l’accent doit être mis sur la prévention des problèmes et sur une intervention précoce ce qui permet d’optimiser les résultats obtenus. Il est donc important de chercher de l’aide si vous pensez que des problèmes existent dans ce domaine.
Information based on consensus statement (published in January 2010)