Kontrolluntersuchungen
- Solange ein Junge mit DMD noch gehfähig ist, sollte eine Überwachung der Lungenfunktion durch jährliche Messungen der forcierten Vitalkapazität/FVC (forced vital capacity) erfolgen. Dadurch bekommt der Patient einen vertrauten Umgang mit Team und Apparaten und gleichzeitig erlauben die Untersuchungen dem Team die Bestimmung der bestmöglichen Atmungsfunktionen.
- Erst nach dem Verlust der Gehfähigkeit wird die Überwachung der Lungenfunktionen bedeutsam. Hier sind regelmäßige Untersuchungen der forcierten Vitalkapazität (FVC) und des maximalen Hustenstoßes (peak-cough-flow) wichtig. Auch andere Untersuchungen sind im Laufe
der Zeit sinnvoll, z.B. eine Messung der Sauerstoffversorgung während des Schlafs. Die Häufigkeit der Untersuchungen hängt von der Gesamtkonstitution ab, Bestimmungen der FVC sollten aber mindestens alle 6 Monate durchgeführt werden.
Mit zunehmenden Alter Ihres Sohnes wird es wichtiger, auf Anzeichen für Atemprobleme zu achten. Wenn Sie den Eindruck haben, dass Ihr Sohn eines der folgenden Symptome hat, müssen Sie das Ihrem Arzt mitteilen. Nehmen Sie Kontakt auf wenn Ihr Sohn:
- bei scheinbar geringfügigen Infektionen der Atemwege relativ lange krank ist. Wenn er sich zum Beispiel von einer normalen Erkältung nur langsam erholt oder sich Komplikationen wie Bronchitis oder Lungenentzündung entwickeln, die eine Behandlung mit Antibiotika erfordern;
- müder als sonst erscheint;
- kurzatmig ist, es so scheint, als könne er nicht genug Luft bekommen oder Schwierigkeiten hat, seine Sätze zu beenden;
- immer oder vor allem morgens Kopfschmerzen hat;
- häufig ohne Grund schläfrig ist;
- nachts schlecht schläft, häufig wach wird, Probleme beim Aufwachen oder Alpträume hat;
- nach Luft schnappend aufwacht oder sagt, er könne sein Herz klopfen hören;
- Konzentrationsstörungen hat.
