定期监测

  • 当DMD孩子能行走时,至少每年进行一次肺功能评估,例如每年测一次用力肺活量(FVC)。
  • 在孩子失去行走能力后,肺功能评估尤为重要,包括用力肺活量和咳嗽峰值流量 ,其它测试包括睡眠时的氧饱和度,随着时间进展,需定期监测。测试次数因人而异,但建议至少每六个月测试一次用力肺活量。

当孩子逐渐长大,观察他是否有呼吸困难的迹象非常重要。若发现有以下问题,则需要就诊:

  • 普通上呼吸道感染后,迁延不愈;例如,在普通感冒后,迟迟未能康复,或进展出现胸闷甚至支气管炎,通常需要服用抗生素治疗;
  • 比平时显得疲劳;
  • 气短,孩子似乎喘不上气来或不能一口气把一句话说完;
  • 早上甚至整天都觉得头痛;
  • 无故嗜睡;
  • 有睡眠问题,如难以入睡,易醒,常做噩梦,早上起不来;
  • 在睡眠中因感到呼吸困难或心跳加速而突然醒来;
  • 难以集中精神。

Information based on consensus statement (published in January 2010)