İzlem

  • DMD’ li bir çocuk henüz yürürken solunum fonksiyonun minimal değerlendirilmesi (örneğin en azından senede bir zorlu vital kapasite–FVC- ölçümü gibi) çocuğun doğuştan var olan özellikleriyle ilgili daha fazla bilgi sahibi olunmasına ulaşılan en üst solunum fonksiyonunun değerlendirilmesini sağlar.
  • Solunum değerlendirmesinin bağımsız yürümenin kaybından sonra önemi artmaktadır ve zorlu vital kapasitenin ölçümünü ve öksürük değerlendirmelerini içermelidir. Uyku sırasında O2 seviyesinin incelenmesini içeren diğer ölçümler de kullanışlı olabilir ve zaman ilerledikçe bu testler uygulanmaya başlanmalıdır. Değerlendirme sıklığı çocuğun durumunun hangi aşamada olduğuna bağlıdır ancak en azından 6 ayda bir FVC ölçümü yapılmalıdır.

Oğlunuzun yaşı ilerledikçe solunumunun kötüye gittiğine işaret eden belirtileri gözlemlemek çok önemlidir. Eğer böyle bir belirti gördüğünüzü düşünüyorsanız hemen doktorunuza bildiriniz. Eğer çocuğunuzda aşağıdakilerden biri varsa hemen doktorunuzla iletişime geçiniz:

  • Oğlunuz küçük olarak görülen bir üst solunum yolu enfeksiyonunu uzun süreli bir hastalık olarak geçiriyorsa, örneğin gripten kurtulması yavaş oluyor, hastalık göğüs tıkanıklığına ve bronşite ilerliyor ve genelde antibiyotik tedavisi gerektiriyorsa,
  • Her zamankinden daha yorgunsa,
  • Kısa soluk alıp veriyorsa, sanki nefesini yakalayamıyor ve cümleleri tamamlamakta zorlanıyor gibi oluyorsa,
  • Her zaman veya sabahları baş ağrısı oluyorsa,
  • Sebepsiz yere genel olarak uyku hali varsa,
  • Uykuları kötüyse, çok uyanıyorsa, korkarak uyanıyor veya kabuslar görüyorsa,
  • Nefesini yakalamaya çalışarak uyanıyorsa veya kalbinde çarpıntı varmış gibi hissediyorsa,
  • Dikkatini toplamakta zorluk çekiyorsa mutlaka doktorunuza başvurunuz.

Information based on consensus statement (published in January 2010)