Българското дружество по невромускулни заболявания (БДНМЗ), е създадено за да интегрира усилията на специалистите в областта на невромускулните заболявания (НМЗ), да подпомага дейностите на институциите, да популяризира съвременните постижения в областта на НМЗ, да участва в изграждането на гражданско общество. В рамките на български проект към Медицински Университет, гр. София и в сътрудничество с TREAT-NMD се създават български регистри на пациенти с Прогресивна мускулна дистрофия тип Дюшен и тип Бекер. Отговорен за регистрите е проф. Ивайло Търнев от Неврологична клиника, УМБАЛ „Александровска“, гр. София и БДНМЗ. Участието в регистрите е доброволно след предоставяне на подробна информация на пациентите и техните близки. Целта на регистрите е включване в общи TREAT-NMD регистри за тези заболявания, по анонимен начин, с оглед проследяване на естествения ход на заболяванията, осигуряване на подобри грижи за пациентите и възможности за включване в клинични проучвания за нови видове лечение. Информация за регистрите, настоящото ръководство и друга полезна информация може да бъде намерена на уебсайта на БДНМЗ – www.nmd-bg. com.
Контакти:
Неврологична клиника, УМБАЛ «Александровска»
бул. Георги Софийски № 1, 1431 София
Тел.: +359 2 9230949, +359 2 9230670
Еmail: vguerbliz(at)abv.bg
Information based on consensus statement (published in January 2010)