In einem Patientenregister werden die Daten von Patienten gesammelt, die an einer bestimmten Krankheit leiden. In unserem Register sammeln wir die Daten von Patienten mit Duchenne- oder Becker- Muskeldystrophie, die dann in anonymisierter Form von internationalen Wissenschaftlern und Ärzten eingesehen werden können.
In den letzten Jahren wurden neue Behandlungsansätze für Muskeldystrophie Duchenne entwickelt, die zukünftig in klinischen Studien mit Betroffenen getestet werden müssen. Da es aber oft nur relativ wenige geeignete Patienten gibt, ist es wichtig, dass diese Patienten zentral registriert sind und so leicht kontaktiert werden können.
Für Betroffene gibt es gute Gründe, sich zu registrieren:
• Sie können leichter an klinischen Studien teilnehmen.
• Sie werden regelmäßig informiert über neue Forschungsergebnisse.
• Sie tragen dazu bei, dass mehr über die Häufigkeit und den Verlauf der Muskeldystrophie Duchenne bekannt wird.
• Sie tragen dazu bei, dass dringend benötigte Gelder für die Forschung eingeworben werden können.
Registrieren können sich alle Patienten mit Muskeldystrophie vom Typ Duchenne oder Becker. Auch weibliche Überträgerinnen sind eingeladen, sich zu registrieren. Da diese Erkrankungen relativ selten sind, zählt jeder Einzelne!
Das Register enthält persönliche Daten der Patienten wie Namen, Adresse und Geburtsdatum, damit sie bei Bedarf kontaktiert werden können. Außerdem enthält es medizinische Informationen über den körperlichen Zustand und über Behandlungen.
Ausgewählte Wissenschaftler und Ärzte können diese medizinische Daten nutzen; Zugriff auf die persönlichen Daten des Patienten erhalten sie jedoch nicht.
Das Deutsch-Österreichische Patientenregister ist Internet basiert. Wenn Ihr Kind betroffen ist oder Sie selbst Patient sind, können Sie sich selbständig über das Internet eintragen, auch unabhängig von
Ihrem Arzt. So können Sie jederzeit Ihre Daten selbst einsehen und auf dem neuesten Stand halten. Unter der folgenden Internet-Adresse können Sie die Registrierung vornehmen:
www.dmd-register.de
Hier finden Sie auch weitere Informationen zu diesem Projekt. Das Deutsch-Österreichische Register wird von dem TREAT-NMD Projekt und der aktion benni & co e.V. finanziell unterstützt.
Das Schweizer Patientenregister für Duchenne Muskeldystrophie befindet sich an der neuropädiatrischen Abteilung des Centre Hospitalier Universitaire du Canton de Vaud (CHUV) in Lausanne. Die Registrierung der Patienten wird mittels der Ärzte durchgeführt. Verantwortlich für das Register ist Dr. P.-Y. Jeannet in Lausanne. Das Register wird durch folgende Organisationen unterstützt: Association de la Suisse Romande et Italienne contre les Myopathies (ASRIM), Schweizerische Gesellschaft für Muskelkranke SGMK, Schweizerische Stiftung für die Erforschung der Muskelkrankheiten und Fondation Progena. Fragen zum Register oder Anfrage zur Registrierung können jederzeit an Clemens.Bloetzer(at)chuv.ch oder Pierre-yves.Jeannet(at)chuv.ch gerichtet werden.
Diese Informationen beruhen auf eine Konsensuspublikation von Januar 2010