Pendant la phase non ambulatoire précoce, votre fils devra utiliser un fauteuil roulant. Au début, il pourra généralement conduire seul son fauteuil et y sera correctement installé, il s’y tiendra assis normalement (sa posture est correcte) (voyez Suivi de la Rééducation).
Malgré la progression de la maladie, il est absolument nécessaire d’insister davantage sur l’autonomie pour encourager une participation normale de l’enfant et de l’adolescent à la vie de l’école et la pratique d’activités extrascolaires à l’adolescence.
Il devient très important de se concentrer sur l’enraidissement articulaire au niveau des membres supérieurs (épaules, coudes, poignets et doigts des mains) tous comme sur la disponibilité d’équipements de soutien pour aider votre fils à se maintenir droit dans son fauteuil. Une courbure de la colonne vertébrale (scoliose) est moins fréquente avec la prise de stéroïdes, mais il est très important de surveiller l’apparition de celle-ci en raison de l’existence d’une faiblesse musculaire. Dans certains cas, la scoliose progresse assez rapidement, souvent en quelques mois (voyez Suivi Orthopédique). L’avis d’un orthopédiste peut être nécessaire pour résoudre des déformations articulaires au niveau des pieds, responsables de douleurs et d’une limitation du choix de chaussures.
La prise de stéroïdes constitue toujours un élément important du suivi de la maladie pendant ce stade (voyez Suivi Neuromusculaire), que le traitement ait commencé durant les stades ambulatoires ou qu’il commence à ce stade.
Le suivi des fonctions cardiaques une fois par an est encore essentiel et toute détérioration de la fonction cardiaque doit être immédiatement traitée (voyez Suivi Cardiaque). Il est probable que les fonctions respiratoires commencent à se détériorer après la perte de l’autonomie motrice: il faudra donc mettre en place des mesures thérapeutiques visant à favoriser la respiration et à aider votre fils à tousser (voyez Suivi Pulmonaire).
Information based on consensus statement (published in January 2010)