Диагноза

Грижи при диагностицирането

Специфичната причина за медицинско заболяване се нарича диагноза. Много е важно да се установи точната диагноза, когато има съмнение за ДМД. Целта на грижите през това време е да се постави точната диагноза възможно най-бързо. С навременна диагноза всеки в семейството може да бъде информиран най-общо за развитието на болестта, да получи генетично консултиране и да разбере за възможностите за лечение. Могат да бъдат осигурени подходящи грижи и продължителна подкрепа и обучение за семейството. В идеалния случай диагнозата ще бъда поставена от специалист по невромускулни заболявания, който може да направи клиничен преглед на детето и да поръча и интерпретира изследванията по подходящ начин. Следващите срещи и подкрепа за семейството след поставянето на диагнозата могат да бъдат допълнени от помощта на генетичен консултант.

Важни факти, които трябва да помним

  1. Поставянето на диагнозата е важна стъпка, по този начин Вие и Вашият доктор може да започнете да планирате грижата за Вашия син.
  2. Докторите не могат да диагностицират ДМД единствено по изследването за Креатин Киназа. Ако синът Ви има повишени стойности на Креатин Киназа Вашият доктор ще има нужда да потвърди диагнозата чрез генетично изследване.
  3. НЕ СТЕ САМИ. Обърнете се към Вашия доктор, за да отговори на Вашите въпроси и потърсете консултация с генетичен консултант.
  4. Това е също и подходящо време, за да се свържете с група за подкрепа или застъпническа организация, които могат да Ви бъдат от особена полза. Може да намерите техните контакти на www.treat-nmd.eu/dmdpatientorganisations

Information based on consensus statement (published in January 2010)