吞咽问题的管理

在DMD后期阶段,咽喉肌肉力量减弱会导致吞咽困难,阻碍营养吸收。一般这种情况发展较慢,故较难察觉。

  • 当临床上怀疑病人有呛咳(食物误入气管)或吞咽困难(食物滞留在咽喉间)时,应进行临床和X线检查作吞咽评估。出现以下情况提示可能存在吞咽问题:例如生长发育中的孩子体重增长不足或体重下降超过10%,进餐耗时延长(>30分钟),或进餐时感到困倦、流口水、呛咳甚至窒息等。
  • 因液体进入肺部引起肺炎(吸入性肺炎),或有不明原因的肺功能下降,或不明原因的发烧,这些情况都有可能是吞咽功能出现问题的表现。
  • 针对吞咽问题,语言治疗师会为每一位病人制订个体化的吞咽治疗方案,以维持其吞咽功能。
  • 当经口进流食不能维持正常体重时,则应考虑胃造瘘术安置胃管。对于安置胃管进食的好处和潜在风险,应做详细讨论。胃管可以通过内窥镜或胃肠外科手术置入,至于采用哪一种方法,要根据孩子的情况以及家人的意见决定。适时安置胃管进食,可减少经口进食的压力。安置胃管后可以保证摄入足够的卡路里和营养,如果孩子尚可吞咽,孩子在想吃东西时,仍可继续享受经口进食的过程。

Information based on consensus statement (published in January 2010)