类固醇治疗—— —个循序渐进的指南

医学上,类固醇已在不同的疾病中广泛应用。毫无疑问,它对许多患DMD 孩子有所帮助,但也须平衡和注意其在治疗中的副作用。类固醇治疗非常重要,应尽早与家人商量。

类固醇的基本概念

  • 类固醇(亦叫糖皮质激素 glucocorticoids 或皮质醇激素 corticosteroids),是目前唯一能减慢DMD 孩子肌力衰退的药物。其目的是要帮助孩子延长自行走路的阶段,同时也减低心脏功能衰弱、肺功能倒退及脊椎侧弯等风险。
  • 使用类固醇前,要做好预防措施,以避免或减低此药物带来的副作用。(其副作用详见此处)

开始和停止使用类固醇

  • 开始使用类固醇的最佳时间,是在孩子活动能力最好的阶段(一般是4-6岁),这个阶段的孩子,活动能力停止再发展而又未走下坡。不要在孩子2岁前使用类固醇,因为他们的活动能力仍在上升阶段。
  • 在使用类固醇之前,应按照正常的疫苗计划进行接种,包括水痘疫苗。
  • 对于已经不能独立行走的DMD男孩来说,是否使用类固醇治疗需要根据孩子的情况决定,并需要考虑到副作用。对于在尚可行走时应用了类固醇治疗的男孩,很多专家建议当他们丧失行走能力时继续类固醇药物治疗。不能行走的孩子使用激素的主要目的是,维持上肢肌力功能,减慢脊柱侧弯及心脏和肺功能的衰退。

重要须知︰

1. 类固醇是目前唯一被认可的能减慢肌力衰退的药物。

2. 如果你的孩子要接受手术、有损伤或受感染时,请务必告知医护人员他正在使用类固醇,因为类固醇会减低免疫功能。

3. 如果孩子正按章使用类固醇,不要突然停止使用。

4. 你的孩子须定时复诊,医生会教你正确地使用类固醇,也会解释其副作用及使用后的风险。

Information based on consensus statement (published in January 2010)