评估

虽然每个孩子的需求不同,关键的是要在确诊时或确诊后进行评估。一般建议不晚于确诊后6-12个月,或在入学前,或当身体功能有明显退步时进行评估。因为不是所有的医院都能针对DMD疾病进行系列评估,所以可参考此指南,或直接到有DMD诊疗服务的医院就诊。

  • 评估应包括以下几个方面:情绪的控制和适应能力、与年龄相符的学习能力、语言发展、自闭症征状及社交能力。(如果DMD家庭需要,社会服务机构可从经济、网络等方面提供帮助和支持。)
  • DMD孩子、父母及兄弟姐妹的心理健康,都应该成为DMD孩子常规照料内容的一部分。

Information based on consensus statement (published in January 2010)