早期不能步行阶段

在此阶段,患儿需要使用轮椅,但尚能用手操控轮椅,且坐姿也还是好的。(详见康复护理

学习和行为

虽然病情在进展,但仍需鼓励孩子继续积极投入校园生活,尽量帮助他维持独立自主。

物理治疗

此阶段要注意孩子上肢(肩、肘、腕及手指)的韧带是否太紧,也可能需要支撑器材帮助他站立。若病人使用了类固醇,脊椎侧弯并不常见。但随着下床活动的减少,仍然需要对脊柱进行监测。在部分病例中,脊柱侧弯的进展可能相当迅速,通常几个月内就会出现严重侧弯(详见骨科护理)。另外,需要留意脚形的变化,因为可能会导致脚部疼痛和穿鞋有困难,必要时,需要骨科医生给予意见。

类固醇

不管是早期已经使用,还是从此阶段才开始使用,类固醇的使用一直非常重要。(详见肌肉功能护理

心脏和呼吸肌

每年监测心功能仍然很重要,以便尽早处理任何的恶化情况(详见心脏护理)。在孩子丧失独立行走能力后,呼吸功能很可能会开始下降,此时需要采取一系列干预措施来帮助孩子进行呼吸和咳嗽。(详见肺功能护理

Information based on consensus statement (published in January 2010)