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Netzwerke

Muskeldystrophie Netzwerk MD-NET

Das Muskel-Dystrophie-Netzwerk (MD-NET) ist eine vom Bundesministerium für Bildung und Forschung seit 2003 geförderte nationale Arbeitsgemeinschaft. Sie hat sich die systematische Forschung, einen optimalen Informationstransfer und eine kompetente Patientenversorgung für Menschen mit Muskeldystrophie zur Aufgabe gemacht.
MD-NET ist nicht nur in Deutschland zentraler Ansprechpartner, wenn es um die Erforschung, Diagnostik, Therapie und Patientenvorsorgung hereditärer neuromuskulärer Erkrankungen geht, MDNET agiert auch als nationales Forum für Öffentlichkeitsarbeit und wissenschaftlichen Austausch gegenüber den europäischen Partnern, wie CARE-NMD, EURORDIS, NMDChip oder BIO-NMD. Auf  europäischer Ebene ist MD-NET über das TREAT-NMD (www. treat-nmd.eu) in ein größeres Netzwerk
eingebunden. Im Mittelpunkt stehen hier die europaweit harmonisierten Patientenregister, Biobanken und die Aktivitäten des europäischen Koordinationszentrums für Klinische Studien. Ein wichtiger Schwerpunkt ist die weitere Förderung/Finanzierung der Patientenregister, um die Translation
– von der Grundlagenforschung hin zu klinischen Studien – voranzutreiben, sowie den Transfer der Ergebnisse in Form von Behandlungsstandards für Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen zugänglich zu machen.
Das Ziel des MD-NET ist die Sicherstellung einer besseren Diagnostik, Behandlung und Versorgung für möglichst alle Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen in Deutschland.
Weitere Informationen:
Internet: www.md-net.org
Email: info(at)md-net.org
Telefon: +49 (0)89 5160 7448

 

 

 

Europäisches CARE-NMD Projekt

CARE-NMD ist ein seit 2010 für drei Jahre von der Generaldirektion Gesundheit und Verbraucher der EU gefördertes Projekt für Patienten mit Muskeldystrophie Duchenne. Unter der Leitung von PD Dr. J. Kirschner (Universitätsklinikum Freiburg) wird die aktuelle Versorgung und Lebensqualität von Patienten mit Muskeldystrophie Duchenne in verschiedenen europäischen Ländern untersucht. Das Projekt soll dazu beitragen, das möglichst viele Patienten von den aktuellen Therapieempfehlungen profitieren.
Weitere Informationen:
Internet: www.care-nmd.eu
Email: info(at)care-nmd.eu
Telefon: +49 (0)761 270-44970 oder -43440

Diese Informationen beruhen auf eine Konsensuspublikation von Januar 2010