Κατάποση

Στα μεταγενέστερα στάδια της ασθένειας, η αδυναμία των μυών του λαιμού μπορεί να οδηγήσει σε προβλήματα κατάποσης (δυσφαγία), εντείνοντας τα διατροφικά προβλήματα. Αυτό συνήθως συμβαίνει πολύ σταδιακά, πράγμα που σημαίνει ότι μπορεί να είναι δύσκολο και να εντοπιστεί.

  • Κλινικά τεστ και ακτινολογικές εξετάσεις της κατάποσης είναι αναγκαίες όταν υπάρχουν σημάδια πιθανής αναρρόφησης (είσοδος τροφής στην τραχεία) και μειωμένης κινητικότητας των μυών της κατάποσης (το φαγητό δίνει την αίσθηση σαν να έχει κολλήσει στο λαιμό). Τα σημάδια αυτά περιλαμβάνουν ακούσια απώλεια βάρους 10% ή περισσότερο, ανεπαρκή αύξηση του σωματικού βάρους κατά την ανάπτυξη, παρατεταμένη διάρκεια των γευμάτων (> 30 λεπτά) ή γεύματα τα οποία συνοδεύονται από κόπωση, σιελόρροια, βήχα ή πνίξιμο.
  • Πνευμονία η οποία προκαλείται από υγρό το οποίο κατεβαίνει στους πνεύμονες (πνευμονία από εισρόφηση), ανεξήγητη πτώση της πνευμονικής λειτουργίας ή πυρετός άγνωστης προέλευσης μπορεί να είναι ένδειξη δυσκολίας στη κατάποση και θα είναι αναγκαία σχετική αξιολόγηση.
  • Σε περίπτωση προβλημάτων κατάποσης, ο λογοθεραπευτής θα πρέπει να σχεδιάσει ένα εξατομικευμένο πρόγραμμα θεραπείας με στόχο τη διατήρηση της καλής λειτουργίας της κατάποσης.
  • Θα πρέπει να τοποθετείται γαστρικός σωλήνας όταν οι προσπάθειες για διατήρηση του βάρους και λήψη υγρών από το στόμα δεν βοηθούν αρκετά. Οι πιθανοί κίνδυνοι και τα οφέλη της διαδικασίας θα πρέπει να συζητηθούν με προσοχή. Η γαστροστομία μπορεί να τοποθετηθεί με ενδοσκοπική ή ανοικτή χειρουργική επέμβαση, λαμβάνοντας υπόψη την αναισθησία αλλά και τις οικογενειακές και προσωπικές προτιμήσεις. Η τοποθέτηση ενός σωλήνα σίτισης τη σωστή στιγμή μπορεί να ανακουφίσει από μεγάλη πίεση στην προσπάθεια να σιτιστεί το παιδί. Υπό την προϋπόθεση ότι δεν υπάρχει πρόβλημα με τους μύες της κατάποσης, ένας σωλήνας σίτισης δεν σημαίνει ότι το παιδί σας δεν μπορεί να φάει πια το φαγητό που θέλει. Μόνο που πλέον δεν χρειάζεται να βασίζεστε στην ώρα του φαγητού για να λάβει τις αναγκαίες θερμίδες και τα θρεπτικά συστατικά, επιτρέποντας του έτσι να απολαύσει το φαγητό περισσότερο.

Information based on consensus statement (published in January 2010)