التشخٌص والعالج لمرض ضمور العضالت من نوع دوشٌن

أسر دليل المواقع

ٌحتوي هذا الدلٌل على المعلومات التً ٌمكن استخدامها بطرٌقتٌن مختلفتٌن. بعض األسر تفضل التركٌز على المرحلة التً وصل الٌه الطفل. آخرون ٌرٌدون معرفة أكبر قدر ممكن من المعلومات عن كل جانب من جوانب مرض دوشٌن منذ بداٌتها.

فً هذا الفصل وفقا للشكل رقم 2ٌ ,مكنكم مشاهدة بما ٌفكر به الخبراء عن المراحل المختلفة من مرض دوشٌن وكٌفٌة احتٌاجات العبلج التً تتؽٌر بمرور الوقت. وبالتالً, اذا كنت ترؼب فً الوصول الى األجزاء التً تناسبكم فً الوثٌقة اآلن, ٌمكنكم اٌجادها مباشرة وبسهولة. فً نهاٌة الوثٌقة هناك نوعان من الفصول التً ٌمكن أن تقدم لك المساعدة بشكل كبٌر: العامل األول هو األخذ بعٌن االعتبار قبل إجراء عملٌة جراحٌة للطفل المرٌض بمرض دوشٌن, والعامل الثانً هو األخذ بعٌن االعتبار عند العبلج فً حاالت الطوارئ للطفل المرٌض بالضمور دوشٌن. أعطٌت لهذه الفصول المختلفة رموز األلوان المبلبمة للون األشكال.

"ٌبٌن لنا هذا الدلٌل الجوانب " الطبٌة" لمرض دوشٌن, ولكن تذكروا دابما بأن الجانب الطبً لٌس كل شًء. والفكرة هً أنه من خبلل تقلٌص المشاكل الطبٌة, ٌستطٌع ابنكم مواصلة حٌاته وكذلك أنتم ٌمكنكم متابعة حٌاتكم كأسرة واحدة. وٌجب أن نذكر أن معظم األوالد الذٌن من مرض دوشٌن هم سعداء فضبل عن تأقلم العاببلت بعد الصدمة األولى للتشخٌص."

Elizabeth Vroom, United Parent Projects Muscular Dystrophy

مقدمة

دلٌل العاببلت هذا ٌضع أمامكم النتٌجة التً تم انجازها فً اتفاق عام دولً حول الرعاٌة الصحٌة لمرض ضمور العضبلت المسماة دوشٌن. وبدعم من المراكز األمرٌكٌة لمكافحة األمراض والوقاٌة منها (CDC) بالتعاون مع مجموعات الدعم للمرضى وشبكة الدعم األوروبٌة لؤلمراض العصبٌة والعضلٌة , - NMD-TREAT. ٌتم نشر المستند الربٌسً فً مجلة النسٌت الطبٌة, مجلة علم األعصاب Neurology Lancet. 

وتستند التوصٌات على الدراسة التفصٌلٌة التً أجراها 01 خبٌرا دولٌا فً مجال التشخٌص والعبلج لمرض دوشٌن وتمثل مجموعة واسعة من الخبرات. خبراء "أدرجوا" طرق العبلج المنفصلة والمستخدمة فً عبلج هذا المرض, مبٌنا مدى ما اذا كان هذا العبلج "حٌوٌا", "مناسب" أو "ؼٌر مناسب" فً مراحل مختلفة من مرض دوشٌن. وبشكل عام أعربوا هن وجهات نظرهم على أكثرمن 70,000 حاالت عبلجٌة. وعلى هذا األساس استطاعوا توصٌل هذه االرشادات والتعلٌمات بموافقة األؼلبٌة الذي ٌعتبر أفضل اجراء لعبلج مرض دوشٌن.

وأكد الخبراء أن أفضل عبلج لؤلطفال المصابٌن بمرض دوشٌن, ذلك باتباع نهج متعدد التخصصات, بمساعدة خبراء متخصصٌن فً العدٌد من المجاالت المختلفة, وٌنبؽً أن ٌكن الطبٌب أو أي شخص له عبلقة فً الطبً الذي ٌتبلءم مع جمٌع هذه األنشطة. ألن كل شخص ٌختلؾ عن اآلخرٌن, فمن المناسب أن ٌكون مرٌض دوشٌن وعابلته على تواصل مع شخص خبٌر فً الطب الذي سٌعمل على تنسٌق العبلج السرٌري بشكل فردي.

وهذه الوثٌقة تعطٌك المعلومات األساسٌة التً تسمح لك أن تأخذ دورا فعاال فً هذه العملٌة. الطبٌب أو رجل الطب الذي ٌقوم بتنسٌق العبلج, ٌجب أن ٌكون على علم بجمٌع المشاكل المحتملة لمرض دوشٌن وٌنبؽً أن ٌكون إمكانٌة التدخبلت التً تقوم علٌها العناٌة الصحٌة المناسبة وتقدٌم المساعدة فً مختلؾ مجاالت الخبرة. وسٌكون التركٌز على مختلؾ التدخبلت التً تتؽٌر بمرور الوقت. وهذا الدلٌل سوؾ ٌرافقك وٌأخذك الى موضوعات أو مجاالت عبلج مرض دوشٌن (الشكل رقم 2) لسنا.  

المراجع المتعلقة المستند الرئيسي:

Bushby K, et al. The Diagnosis and Management of Duchenne Muscular Dystrophy, part 1: diagnosis, and pharmacological and psychosocial management, Lancet Neurology 2010, 9(1) 77-93.

Bushby K, et al. The Diagnosis and Management of Duchenne Muscular Dystrophy, part 2: implementation of multidisciplinary care, Lancet Neurology 2010, 9(2) 177-189.

ٌمكنك تحمٌل الوثٌقة الربٌسٌة مجانا من الموقع:

http://www.treat-nmd.eu/diagnosis-and-management-of-DMD/

Information based on consensus statement (published in January 2010)