Vodnik po zdravljenju s steroidi

Zdravljenje s steroidi je poznano tudi na drugih medicinskih področjih, tako da je v svetu že veliko izkušenj. Ni dvoma, da lahko pomaga številnim dečkom z DMD, vendar  je potrebno uravnotežiti zdravilne  učinke s proaktivnim obvladovanjem možnih stranskih učinkov. Zdravljenje s steroidi je pri DMD zelo pomembno in o njem naj bi zgodaj razpravljali s celotno družino.

Osnova

  • Steroidi (imenovani tudi glukokortikoidi ali kortikosteroidi) so edina poznana zdravila,  ki  upočasnijo  upadanje mišične moči in gibalne funkcije pri DMD. Cilj zdravljenja je podaljšati obdobje samostojne hoje, da bi povečali sodelovanje in kasneje zmanjšali težave z dihanjem, delovanjem srca in  ortopedske težave na najmanjšo možno mero. Morebiti steroidi tudi zmanjšajo tveganje za pojav skolioze (krivljenja hrbtenice).
  • Preprečevanje in obvladovanje stranskih učinkov mora biti  proaktivno oz. načrtovano vnaprej. Ukrepi za obvladovanje stranskih učinkov morajo biti načrtovani ZGODAJ zato, da se stranski učinki ne bi stopnjevali. Stranski učinki zdravljenja  s  steroidi so zbrani v Preglednici 2.

Pričetek in konec zdravljenja s steroidi

  • Najboljši čas za pričetek zdravljenja s steroidi je takrat, ko so motorične funkcije  v t.i. platoju - to je takrat, ko se motorične sposobnosti nič več ne izboljšujejo, ampak se še niso pričele poslabševati. To je običajno v starosti 4 − 6 let. Ne priporočajo uvajanja zdravljenja s steroidi pri otrocih, ki še pridobivajo motorične spretnosti, zlasti če so mlajši od 2 let.
  • Priporočen nacionalni program cepljenj naj se opravi še pred začetkom zdravljenja s steroidi, vključno s cepljenjem proti noricam (varičeli, lat. varicella).
  • Uvedba zdravljenja s steroidi pri dečkih oz. mladih moških, ki so že izgubili sposobnost samostojne hoje, je stvar osebne odločitve, o kateri se morate pogovoriti s sinovim zdravnikom, upoštevajoč predhodne dejavnike tveganja. Pri dečkih, ki so prejemali steroide že takrat, ko so še hodili, številni strokovnjaki priporočajo nadaljevanje zdravljenja s steroidi po izgubi hoje. Pri nepokretni osebi je zdravljenje s steroidi usmerjeno v ohranjanje funkcije zgornjih udov, upočasnitev napredovanja skolioze in upočasnitev upadanja pljučne funkcije in funkcije srčne mišice.

Pomembna dejstva za pomnjenje

  1. Steroidi so edina zdravila, ki pomagajo upočasniti mišično šibkost.
  2. Vedno seznanite zdravnika in druge zdravstvene delavce, da se vaš sin zdravi s steroidi. To je zlasti pomembno, če je predviden kirurški poseg, če gre za poškodbo ali okužbo, ker steroidi zavirajo imunski sistem.
  3. Vaš sin ne sme nikoli naenkrat prekiniti jemanja steroidov.
  4. Vaš sin naj bi imel redne preglede pri zdravniku, ki je izkušen pri zdravljenju s steroidi. Zdravnik vas bo seznanil z možnimi stranskimi učinki in vam povedal, ali pri vašem sinu obstaja tveganje, da se razvijejo.

Information based on consensus statement (published in January 2010)