Gestion de la douleur

Il faut absolument demander aux garçons/jeunes atteints de DMD s’ils ont des douleurs, afin de pouvoir les traiter de manière adéquate. Malheureusement, nous ne savons pas grand-chose, pour le moment, sur la douleur dans la DMD. Des recherches plus approfondies sont nécessaires. Si votre fils a des douleurs, vous devez en parler à votre médecin et lui expliquer que cela pose un problème.

  • Pour pouvoir gérer efficacement la douleur, il faut en déterminer la cause de façon à ce que les médecins puissent prévoir les mesures adéquates pour la traiter.
  • La plupart des douleurs provenant de la posture et de la difficulté de trouver une position confortable, les mesures pour gérer la douleur peuvent inclure la mise en place d’orthèses (renforts), de sièges, lits adéquat(e)s et personnalisé(e)s, la recherche de solutions pour la mobilité et des traitements médicamenteux (par ex. décontractants musculaires, anti-inflammatoires). Il faudra tenir compte des interactions avec d’autres médicaments (stéroïdes et anti-inflammatoires non stéroïdiens en particulier) et des effets secondaires associés, notamment en termes de fonction cardiaque et respiratoire.
  • Dans certains cas rares, une intervention orthopédique peut être indiquée pour les douleurs qui ne peuvent être gérées autrement et qui pourraient avoir une bonne réponse à la chirurgie. Si le patient présente des douleurs dorsales, notamment s’il prend des stéroïdes, les médecins devront vérifier attentivement la présence d’éventuelles fractures vertébrales, qui peuvent être traitées de manière satisfaisante par les bisphosphonates.

Information based on consensus statement (published in January 2010)