Suivi de la déglutition

Aux stades les plus avancés de la maladie, la faiblesse des muscles de la gorge peut entraîner des difficultés de déglutition (dysphagie), en accentuant ainsi les problèmes de nutrition. Ce processus peut être très progressif et donc difficile à détecter.

  • Des examens cliniques et radiologiques de la déglutition sont nécessaires en cas de symptôme clinique d’une possible inhalation (présence de nourriture dans la trachée) et d’une faiblesse des muscles de la déglutition (sensation de blocage de la nourriture dans la gorge). Ces symptômes peuvent inclure une perte de poids involontaire de 10% ou plus, une prise de poids insuffisante chez les enfants en cours de croissance, une durée prolongée des repas (plus de 30 minutes) ou des repas accompagnés de fatigue, bave, toux ou suffocation.
  • Une pneumonie causée par l’aspiration de nourriture dans les poumons (pneumonie par inhalation), une détérioration inexpliquée des fonctions pulmonaires, ou une fièvre d’origine indéterminée pourraient être les premiers signes de problèmes de déglutition nécessitant la réalisation d’examens.
  • En cas de problèmes de déglutition, un orthophoniste devra être consulté pour mettre en place un traitement personnalisé, afin de conserver une bonne fonction de déglutition.
  • Si les efforts pour maintenir le poids, via une alimentation orale ne suffissent pas, la mise en place d’une alimentation par sonde gastrique (gastrostomie) doit être proposée. Les risques et les bénéfices potentiels de la mise en place d’une telle sonde, doivent être évalués attentivement. Une gastrostomie peut être effectuée par voie endoscopique ou par chirurgie ouverte, en tenant compte des risques liés à l’anesthésie et du choix de la famille et du patient. Une sonde de gastrostomie, placée au moment adéquat, permet de soulager le patient car il ne sera plus obligé de manger suffisamment. Si les muscles de la déglutition sont en bon état, le fait d’avoir une sonde de gastrostomie, ne signifie pas que le patient ne puisse plus continuer à manger ce qu’il souhaite: simplement, il ne sera plus dépendant des repas pour absorber les calories et les autres nutriments nécessaires et il pourra donc apprécier davantage les repas, sans subir la pression de devoir manger suffisamment.

Information based on consensus statement (published in January 2010)