Suivi pulmonaire

Suivi respiratoire, évaluation de la fonction des muscles respiratoires

Généralement les garçons atteints de DMD n’ont pas de difficultés pour respirer ou pour tousser lorsqu’ils sont encore en mesure de marcher. Avec la détérioration des muscles respiratoires, qui apparaît progressivement, les patients atteints de DMD risquent de contracter des infections respiratoires, souvent suite à une toux devenue inefficace. Plus tard, des problèmes respiratoires pendant le sommeil peuvent apparaître. En grandissant, ces garçons peuvent également avoir besoin d’une aide respiratoire pendant la journée. Etant donné l’apparition progressive de cette insuffisance respiratoire, une approche proactive et planifiée des soins respiratoires est possible par une surveillance, une prévention et la mise en place de thérapies adaptées. L’équipe soignante doit inclure un médecin pneumologue et un kinésithérapeute spécialisé dans la ventilation non invasive et dans des techniques associées visant à augmenter la quantité d’air dans les poumons (recrutement de volume pulmonaire), ainsi que dans des techniques manuelles ou mécaniques conçues pour aider le patient à tousser.

Données importantes à ne pas oublier

  1. Gardez un exemplaire des derniers tests de respiration de votre fils pour les montrer à son médecin traitant.
  2. Votre fils ne doit jamais recevoir une anesthésie par inhalation ni le médicament appelé «succinylcholine».
  3. La fonction pulmonaire de votre enfant doit être vérifiée avant toute intervention chirurgicale. Il faut détecter d’éventuels problèmes non explicites pour pouvoir les traiter rapidement.
  4. Votre fils devra recevoir des antibiotiques et une aide pour expectorer en cas d’infection respiratoire.
  5. Tout symptôme d’hypoventilation et de difficultés à tousser doit être surveillé et signalé à l’équipe médicale de façon à mettre en place la thérapie nécessaire.
  6. Si le taux d’oxygénation du sang de votre fils est bas, s’il est malade ou s’il est blessé, le médecin devra être très prudent en lui donnant de l’oxygène, car cela pourrait diminuer sa fonction respiratoire.

Information based on consensus statement (published in January 2010)