Διατροφή

  • Η διατήρηση της καλής θρέψης και η πρόληψη τόσο του υποσιτισμού όσο και της λήψης υπερβολικού βάρους είναι απαραίτητο να ξεκινάει από τη διάγνωση και να συνεχίζεται σε όλη τη διάρκεια της ζωής. Είναι σημαντικό το βάρος σε σχέση με την ηλικία ή ο δείκτης μάζας σώματος για την ηλικία να διατηρείται μεταξύ της 10ης και 85ης εκατοστιαίας θέσης σύμφωνα με τα κρατικά διαγράμματα (δείτε το τμήμα πληροφοριών). Πρέπει να παρέχετε μια καλά ισορροπημένη διατροφή με ένα πλήρες φάσμα φαγητών. Πληροφορίες για όλη την οικογένεια σχετικά με μια ισορροπημένη διατροφή μπορεί να βρεθούν από διάφορες πηγές.
  • Το βάρος και το ύψος των αγοριών θα πρέπει να παρακολουθείται τακτικά (στα μη-περιπατητικά αγόρια μπορεί να υπολογιστεί από τη μέτρηση του βραχίονα). Παραπομπή σε έναν εμπειρογνώμονα διαιτολόγο/διατροφολόγο πρέπει να γίνει εάν ένα αγόρι είναι υπέρβαρο ή λιποβαρές, βιώνει ακούσια απώλεια ή αύξηση βάρους ή φτωχή αύξηση του σωματικού βάρους κατά την ανάπτυξη, σε περίπτωση μεγάλης χειρουργικής επέμβασης, χρόνιας δυσκοιλιότητας και / ή σε περίπτωση δυσκολίας στην κατάποση (δυσφαγία). Παραπομπή σε εξειδικευμένο διαιτολόγο/διατροφολόγο πρέπει επίσης να γίνει κατά τη διάγνωση και κατά την έναρξη της θεραπείας με στεροειδή. Η διατροφή του παιδιού πρέπει να αξιολογείται για θερμίδες, πρωτεΐνες, υγρό ασβέστιο, βιταμίνη D, και άλλες θρεπτικές ουσίες.
  • Στα άτομα με μυϊκή δυστροφία Duchenne συνιστάται να παίρνουν καθημερινά πολυβιταμίνες με βιταμίνη D και ιχνοστοιχεία.
  • Εάν υπάρχει απώλεια βάρους, χρειάζεται να ελέγξετε για πιθανά προβλήματα κατάποσης. Ωστόσο είναι σημαντικό να σημειωθεί ότι στην απώλεια βάρους μπορεί να συμβάλουν και επιπλοκές σε άλλα συστήματα, όπως το καρδιακό ή το αναπνευστικό σύστημα. Αν παρατηρήσετε απρόσμενη απώλεια βάρους, μπορεί να χρειάζεται να ελέγξετε και άλλους τομείς.

Σημαντικά πράγματα που πρέπει να θυμάστε

  1. Το βάρος και το ύψος του γιού σας θα πρέπει να ελέγχονται σε κάθε επίσκεψη στο γιατρό.
  2. Σημαντικό είναι το παιδί σας να έχει μια ισορροπημένη διατροφή και ειδικά μία η οποία να περιέχει τις σωστές ποσότητες ασβεστίου και βιταμίνης D.
  3. Ο διατροφολόγος και ο διαιτολόγος είναι σημαντικά μέλη της θεραπευτικής ομάδας του παιδιού σας οι οποίοι ελέγχουν τη διατροφή του και το βοηθούν να τρώει καλύτερα.
  4. Εάν υπάρχουν προβλήματα κατάποσης τότε αυτά θα πρέπει να αξιολογηθούν.
  5. Αν υπάρχει πρόβλημα στη διατήρηση του βάρους του παιδιού, τότε μια πιθανή επιλογή είναι η τοποθέτηση γαστροστομίας.

Information based on consensus statement (published in January 2010)