Άλλα φάρμακα και διατροφικά συμπληρώματα

Οι ειδικοί διερεύνησαν μια γκάμα διαφορετικών φαρμάκων και διατροφικών συμπληρωμάτων, τα οποία είναι γνωστό πως έχουν συμπεριληφθεί σε κάποιες περιπτώσεις στη θεραπευτική αγωγή της νόσου Duchenne. Επίσης, για να μπορούν να κάνουν τις ανάλογες συστάσεις, οι ειδικοί πραγματοποίησαν επισκόπηση των δημοσιευμένων άρθρων τα οποία μελετούν τη χρήση των ουσιών αυτών, έτσι ώστε να διερευνήσουν εάν υπάρχουν αρκετά δεδομένα που να αποδεικνύουν την αποτελεσματικότητά τους.

Έτσι βγήκαν τα ακόλουθα συμπεράσματα:

  • Δεν συνίσταται η χρήση του αναβολικού στεροειδούς oxandrolone.
  • Η ασφαλής χρήση του Botox για την αντιμετώπιση των μόνιμων μυïκών παραμορφώσεων σε άτομα με τη νόσο Duchenne δεν έχει μελετηθεί και για αυτό επίσης δε συνίσταται.
  • Δεν βρέθηκαν στοιχεία που υποστηρίζουν τη χρήση κρεατίνης. Τυχαιοποιημένη ελεγχόμενη μελέτη πάνω στη χρήση κρεατίνης στη νόσο Duchenne δεν έδειξε ξεκάθαρα οφέλη. Επίσης σε περίπτωση που υπάρξουν ενδείξεις κάποιου προβλήματος στα νεφρά, τότε η χρήση κρεατίνης πρέπει να διακοπεί αμέσως.
  • Καμία σύσταση δεν μπορεί να γίνει αυτή τη στιγμή αναφορικά με άλλα συμπληρώματα ή φάρμακα συμπεριλαμβανομένων των: συνένζυμου Q10, καρνιτίνης, αμινοξέων (γλουταμίνη, αργινίνη), αντιφλεγμονωδών/αντιοξιδοτικών (ιχθυέλαιο, βιταμίνη E, εκχύλισμα πράσινου τσαγιού, πεντοξυφιλλίνη), και άλλων συμπεριλαμβανομένων των εκχυλισμάτων διαφόρων βοτάνων. Οι ειδικοί κατέληξαν στο συμπέρασμα ότι δεν υπάρχουν ακόμη αρκετά δεδομένα στη βιβλιογραφία.
  • Οι ειδικοί συμφώνησαν πως αυτός είναι ένας τομέας που χρήζει περαιτέρω έρευνας. Επιπλέον, παροτρύνουν τις οικογένειες για ενεργή συμμετοχή σε κλινικές μελέτες ή εγγραφή σε μητρώα ασθενείας, ώστε με αυτόν τον τρόπο να προσφέρουν νέα δεδομένα και γνώση.

Τα στεροειδή είναι τα μόνα φάρμακα που συστήνονται από τους ειδικούς. Παρόλο που κάποια από τα φάρμακα που αναφέρονται πιο πάνω έχουν ευρεία χρήση, δεν υπάρχουν αρκετά αποδεικτικά στοιχεία ώστε να πούμε με σιγουριά εάν αυτά τα συμπληρώματα έχουν κάποια αποτελεσματικότητα ή όχι. Σημαντικό είναι να συζητάτε πάντα με το γιατρό σας τη φαρμακευτική αγωγή πριν σκεφτείτε να προσθέσετε ή να αφαιρέσετε κάποιο φάρμακο.

Στον πίνακα με τις παρενέργειες των στεροειδών συνοψίζονται οι κύριες παρενέργειες των στεροειδών οι οποίες και θα πρέπει να παρακολουθούνται, ενώ παράλληλα συνοψίζονται και οι ανάλογες παρεμβάσεις για την αντιμετώπισή τους. Παράγοντες που πρέπει να λαμβάνονται υπόψη στη διατήρηση ή αύξηση της δοσολογίας περιλαμβάνουν την αντίδραση του οργανισμού στη θεραπεία, το βάρος και την ανάπτυξη, την ύπαρξη παρενεργειών και το αν αυτές είναι αντιμετωπίσιμες ή όχι.

Information based on consensus statement (published in January 2010)